Kerst vol zorgen en verdriet, 27 december 2009

Net als Sint lijkt ook de Kerst langs mij heen te gaan. Ik wil maar niet in de stemming komen. Mijn agenda staat vol met leuke en niet-leuke afspraken.

We hebben eindelijk, na acht weken een afspraak bij de podotherapeut, Marilou loopt zo gedraaid waarschijnlijk door haar scoliose dat zij op de bovenkant van haar teen loopt. Zoals ik al verwachtte moeten we toch door naar de instrumentmaker voor een teenorthese. Ons bezoek was dus voor niks!

Marilou en ik halen nog even onze griepprik, Tyra durven we niet meer aan. De dagen voor Kerst zitten vol met afspraken: de intrumentmaker(opeens kan het dan heel snel), een weekend vol voorstellingen, kerstbrunch op het KDC enz. Noukie is veel op school, zij speelt mee in het Kertstheater. Axel bezoekt samen met Tyra de Kerstmarkt bij Anouk op school. Iedereen is in Kerstsfeermaar zelfs na enthousiaste verhalen van vriendinnen wil het mij maar niet lukken. Ik stort mij elk jaar op de versiering van ons huis, kan er werkelijk waar geen genoeg van krijgen maar dit jaar niet.

De energiemaatschappij komt nog met een kerstverrassing. Ze gaan een dag lang de stroom in onze straat afsluiten. Ik denk ik bel en vertel even dat dat in ons geval niet mogelijk is zonder een andere oplossing. Wat er dan allemaal in een dag tijd kan gebeuren houd je niet voor mogelijk, ik kreeg die dag 200 telefoontjes, de Telegraaf en SBS 6 stonden diezelfde dag nog op stoep. Ik had toestemming geven voor het regiokatern maar binnen een paar uur stond ons (verkeerde)verhaal op de voorpagina van de website

http://www.telegraaf.nl/binnenland/5529033/__Dag_zonder_stroom_funest_voor_Marilou__.html

Natuurlijk had de journalist niet het exacte verhaal geschreven en kreeg ik daarom naast de vele lieve reacties( we konden in het hele land bij mensen terecht!) ook hele nare reacties, dat deed mij besluiten niet mee te werken aan een TV-uitzending.

Het pakte toch nog beter uit dan verwacht. Opeens had ik de directeur aan de deur met een bos bloemen, kregen wij het benodige speciale aggregaat en nog mooier we kregen van de directeur van de zorgverkeringsmij na jaren procederen eindelijk de saturatiemeter vergoed.

Maar ik maakte mij meer zorgen over de afspraak van morgen! Drie maanden hebben we op deze afspraak moeten wachten en dan zeg je niet dat het eigenlijk niet uitkomt…..

Zes november vorig jaar schreef ik: Het monster is aangekomen! De scoliosebocht was toen opeens 23 graden. Het monster heeft dit jaar vreselijk toegeslagen in de rug van mijn kleine grote meisje. Daar heb ik geen foto’s voor nodig. Je ziet het aan alles, kleding zit niet meer, lopen gaat steeds moeizamer. Ze heeft pijn bij het zitten, ik zie en merk het. Ik slaap onrustig morgen niet alleen een spannende dag maar ook een hele drukke dag.

De dag voor de Kerstvakantie is de dag van de Kerstfeesten van de kinderen. Dus moeten we koken voor een kerstdiner, Tyra eerder uit school halen, dus oppas regelen voor Marilou, Anouk ophalen bij de kapper met haar Kerstgalakapsel, Tyra in Kerstoutfit afzetten op school. Anouk afzetten bij het gala, Tyra weer ophalen bij het Kerstdiner en laat in de nacht Anouk weer ophalen. En tussendoor loop ik de Kerstinkopen te doen waar ik al die tijd geen zin in had.Dscn9540

Er wordt sneeuw voorspeld dus zitten we al om 08.00 in de auto op weg naar het Sophia Kinderziekenhuis, we hebben een afspraak bij de orthopeed. We willen gaan praten over de snelle achteruitgang, inmiddels toonde de laatste foto 43 graden aan. We komen binnen maar moeten eerst opnieuw een foto laten maken, ik roep nog iets van: maar die is net gemaakt…..

We nemen plaats, de arts pakt de nieuwe foto en zegt de scoliose is nu 55 graden. Vanaf dat moment voel ik niet meer dat ik op een stoel zit, kijk ik naar mijzelf als een Rettmoeder die het wist maar niet wilde weten. Ik hoor Axel nog vragen kunnen we nog iets? Nee niets is het antword van de arts.

Binnen tien minuten stond Marilou op de wachtlijst voor een operatie. Heel vervelend voor haar, die is inmiddels zes maanden. Vervelend, denk ik? Ik voel de druk op mijn borst en probeer te beseffen dat dit echt waar is. Maar als het zo slecht blijft gaan en het monster zo toe blijft slaan moet ze op een spoedlijst.

Maar het ergste bericht hebben we dan nog niet gehad. De arts vertelt over de risico’s. Uitval in armen en benen en in het ergste geval een dwarsleasie. De operatie duurt negen uur, het zal een hele zware operatie zijn met een moeizaam revalidatieproces, na een verblijf op de IC nog twee weken op de verpleegafdeling. Marilou heeft een C-bocht ipv een gebruikelijke S-bocht. Er zal een ijzeren staaf geplaatst gaan worden van haar onderste rugwervel tot en met de bovenste rugwervel. Haar nek blijft vrij. De wervels zullen met schroeven aan de staaf vastgemaakt worden.

Ik durf de brandende vraag niet te stellen maar als ik even wacht komt de arts er zelf mee. Door de C-afwijking moeten de onderste wervels in het bekken ook vastgezet worden. De arts verwacht niet dat Marilou kan blijven lopen aangezien zij haar rotatie bij het lopen uit haar bekken haalt maar zeg nooit nooit, we zullen het moeten afwachten.

En toen hadden we geen vragen meer, ik wist zelfs teveel, weg wilde ik, heel hard rennend. Het gesprek had maar tien minuten geduurd. Niks geen keuzes meer!

De verdere dag zat vol zoals hierboven beschreven en dat was maar goed ook. De ijzel viel die avond het land binnen en zo voelde ik mij van binnen ook. Deze nacht deed ik dezelfde operatie veel sneller maar dan naar ik hoop met het verkeerde resultaat.

Het land wordt steeds witter, de eerste dagen vind ik het prachtig en probeer er van te genieten net als alle kinderen. De Kerstvoorstellingen leiden mij af. De verpleegkundige van de zuurstofleverancier komt ipv van de ochtend in de avond aanrijden, wat sneeuw niet met een land kan doen. We nemen alles door, ik had gevraagd om deze afspraak omdat ik ging twijfelen over mijn eigen handelen. En inderdaad had ik wat inschattingsfouten gemaakt bij het gebruiken van het masker samen met het zuurstof. Het alleen doen breekt mij steeds vaker op. De orthopeed vroeg ons nog: wie zijn de behandelaars van Marilou? WIJ was ons enige antwoord.

Het masker werkt wel lijkt het, al heeft Marilou gelukkig nu weer een betere periode. De sneeuw blijft maar vallen, gelukkig kunnen we die zaterdag nog goed Kaatsheuvel bereiken. We genieten volop, wat is elke voorstelling toch een kadootje om naar te kijken. Ik houd het nog net droog, ik loop op mijn tandvlees, ben zo emo als wat.Dscn9591  En dan zondag: is Nederland, Nederland niet meer. Wij hoeven niks en blijven ons verbazen over de pakken sneeuw die maar blijven vallen.

S’ avonds horen we dat de taxi voor Marilou niet gaat rijden. O, echt waar? Nou wij komen haar gewoon brengen hoor. We hebben morgen op het KDC die hele belangrijke passing met veel mensen waar we al maanden op wachten. Marilou wordt in een stoel gehezen waaruit langzaam alle lucht wordt gezogen. We halen haar eruit, de scolioseafdruk blijft duidelijk achter in de zitting.  Daar zit ze dan, als een echte gehandicapte! Ja, de rolstoelorthese is een feit. Het zijn vreselijke dingen voor het zicht. Weer een stap terug, weer een stap verder zetten in de verwerking. Ach meisje waarom toch?

Die middag, drie dagen voor Kerst, besluit ik onze designkerstboom(zonder lichtjes en ballen!)na twee weken om te toveren naar een echte boom. Kom Liek je kunt het! ‘S avonds ziet het huis er net zo uit als alle andere jaren. Kijken of het helpt?

Inpakken moet ik, een heleboel. Ook al gaan we maar twee nachten t
och moet alles voor Marilou mee. We hebben samen met Opa en Oma een aangepast huisje gehuurd op het nieuwe bungalowpark van de Efteling: Bosrijk!Dscn9620  Tyra moet twee keer optreden met The Sound of Music dus dat is wel zo handig. Het huisje en het park zijn fantastisch. We kijken onze ogen uit, wat bijzonder mooi aangelegd!

Dscn9663

We doen net of het al kerst is, we zetten een kerstboom met kadootjes neer, we gourmetten, we ontbijten en dineren heel gezellig. We zitten in de zaal bij Tyra en kijken ’s avonds op TV naar onze eigen (klein)kind!(zie voor het flimpje mijn vorige blog) Ja we genieten als gezin enorm van deze dagen. Dscn9612 Natuurlijk zorgt de goede gesteldheid van Marilou daar ook voor. We brengen samen veel bezoekjes aan de Winterefteling.

En toch blijven die vervelende gedachten opspelen zal dit de laatste kerst en de laatste vakantie zijn dat we Marilou hebben zien lopen?

Ik denk aan de mensen om mij heen die het moeilijk hebben. Oma die maar blijft kwakkelen met haar gezondheid, aan vrienden die deze dagen een vreselijk bericht kregen en dan zijn er nog die andere vriendinnen die er ondanks hun eigen zorgen er toch altijd voor ons waren samen met nog een heleboel andere lieve mensen. Ook het komende jaar kunnen wij niet zonder jullie!

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Dieren, Diversen, Emotie, filmpjes aanvallen, Hulpmiddelen, Jarig, Kerst en Oud en Nieuw, Publicaties en televisie, Sinterklaas, Uitjes. Bookmark de permalink .

19 reacties op Kerst vol zorgen en verdriet, 27 december 2009

  1. Christiaan zegt:

    Hoi Leonieke,

    Tsjonge jonge, dus toch…:( Ik voel de teleurstelling en verdriet met je mee. Ik hoop ook enorm dat Marilou uiteindelijk (na die vervelende operatie) goed zal kunnen lopen zoals ze nu doet. Als ik iéts kan doen dan hoor ik het graag. Niks is te gek:)
    Veel sterkte komende tijd.

    Groet Chris

  2. Christiaan zegt:

    Nog een vraag: Hoeveel procent kans is het dat Marilou als gevolg vd operatie vd scoleriose uitval van armen en benen of zelfs dwarsleasie krijgt?? En de operatie start over 6 maanden? Begrijp ik dat goed?

    En de aanbieding die ik deed om helpen geld dus voor van alles. Dus ook met huishouden helpen kan (om jullie te ontlasten)…laat het maar weten.

    Chris

  3. Sanne zegt:

    Hé Leonieke,

    Wat een somber verhaal. Het nare is dat de operatie dus ook een verdere verslechtering kan brengen. Maar wat voor keuze heb je? Vreselijk te moeten zien dat Marilou pijn heeft. Is al bekend wanneer ze geopereerd wordt. Het klinkt als een operatie waarvan ze ook een tijd zal moeten herstellen.
    Blij dat jullie toch nog zo genoten hebben in de Efteling.

    Liefs, Sanne

  4. yvonne zegt:

    Hallo Leonieke en familie,

    Wat een triest bericht, ik ben er stil van. Wat erg dat het zo hard achteruit gegaan is…verder weet ik niet veel te zeggen. Ik kan me voorstellen dat het enorm veel pijn doet om te weten dat er een grote kans is dat ze volgend jaar niet meer kan lopen, maar hoe die pijn voelt…. Ik wil jullie veel sterkte wensen..

    Yvonne (SOS-MIES)

  5. Marjet zegt:

    Hoi Leonieke,
    Weet eigenlijk niet wat te zeggen! Wat een vreselijke tijd maken jullie door! Heel veel sterkte en succes!

    Marjet

  6. danielle zegt:

    Lieve leonieke,
    wat een ontzettend verdrietige en nare blog.. ik hoop uit de grond van mn hart dat marilou na de operatie weer kan lopen. weet niet zo goed wat te schrijven. maar wil jullie wel laten weten dat ik aan jullie denk en wil jullie heel veel sterkte wensen.
    Danielle (sos-mies)

  7. melinda zegt:

    Heel veel waardering en respect voor jullie, alle zorg die jullie zelf op jullie genomen hebben.
    Aan de ene kant gelukkig dat jullie de keuze voor wel of geen operatie niet zelf hoeven te maken en aan de andere kant zo’n naar bericht dat een operatie gewoon echt nodig is.
    Ik word heel erg verdrietig van jullie bericht (zijn jullie zelf natuurlijk ook) alles er aan doen om jullie meisje het leven zo aangenaam mogelijk te maken en dan zulke keuzes waar je voor komt te staan. Wij hopen dat Marilou na de operatie en het hele revalidatie traject iig nog weer kan lopen en niet nog meer hoeft in te leveren.

    liefs Melinda

  8. Petra Chabas zegt:

    Lieve leonieke,wat een tegenstellingen in je verhaal:het verdriet van de slechte scoliose en de blijdschap van het genieten met Kerst van iedereen!
    Ik hoop van harte dat het genieten in 2010 de boventoon blijft voeren! Bij ons is humor het belangrijkste om de naarste berichten te kunnen behappen.
    Ik genoot van Tyra op TV!!
    Petra Chabas

  9. Sylvia zegt:

    Lieve Leonieke,

    Lees je blog nu pas. Weet niet goed wat te zeggen. Enerzijds het verdriet te lezen over de bevestiging van waar je al zo bang voor was en anderzijds het positieve dat het nu eigenlijk best goed gaat met Marilou.

    Wens jullie heeeel veel sterkte en hoop heel erg met jullie mee dat Marilou na de operatie toch kan blijven lopen.

    Lieve groet,
    Sylvia

  10. Maaike zegt:

    Hoi Leonieke,

    Vanmorgen las ik al wat je hierboven schreef, en soms moet ik alles eerst even laten bezinken voor ik er op kan reageren, en dat is meestal als er heel ingrijpende dingen staan in zo’n weblog…. Nu ook, maar zelfs na een rondje stofzuigen en nadenken kan ik de juiste woorden niet vinden….denk dat ze er ook niet zijn. Ik zou willen dat ik een toverstafje had om dit alles weg te toveren, maar ja, dat bestaat alleen in sprookjes..

    Daarom alleen het volgende: een hele dikke knuffel, in gedachten bij jullie….

    Liefs, Maaike

  11. Sandra Schildt zegt:

    Lieve Leonieke,

    Wat vreselijk ellendig allemaal zeg en dat allemaal zo rond de kerstdagen, heel begrijpelijk dat je geen kerstgevoel kreeg dit jaar. Toppie dat je toch de moed kon opbrengen er nog iets van te maken, maar ja, je moet wel voor de kids…ik vind het zo oneerlijk allemaal, wat die lieve Marilou allemaal te wachten staat. Geef toch de moed niet op en we gaan met zijn allen voor haar duimen, dat het op welke manier dan ook, zo gunstig mogelijk voor haar gaat verlopen. Ik heb echt veel respect voor jullie!

    Kus voor jullie allemaal,
    Sandra

  12. susan zegt:

    Hoi lieve Leonieke,

    Wat een triest bericht zeg. Er spreekt ondanks dat er toch ook veel dingen zijn om heel blij mee te zijn mbt Tyra, zo verschrikkelijk veel verdriet in door……Je voelt het aankomen, maar je kan er niets aan doen om het tegen te houden. Je wilt je kleine meisje beschermen maar hoe??? Je kan het niet, en dat doet zo’n pijn als mama zijnde!! Ik wil je heel veel sterkte wensen met alles om jullie Marylou heen, en hoop toch écht dat er een dag komt, dat je er een soort van berusting in kunt vinden, áls die dag ooit komt…..Veel sterkte toegewenst, en een (door Beatrix verboden) virtuele arm om je schouder!

    Dikke knuffel,

    Susan

  13. Fenna zegt:

    Lieve Leonieke! Wat een afschuwelijk bericht….echt een nachtmerrie… Ik weet ff niets te schrijven behalve dat ik aan jullie denk! Big Hug Fenna

  14. Martine & Carel zegt:

    Lieve allemaal…..

    Met een hele grote brok in onze keel, pijn in de buik en tranen in onze ogen hebben we het hele verhaal zojuist gelezen. In de week waarin wij ook doodsangsten hebben uitgestaan maar dan om hele andere redenen, hebben jullie dit vreselijke bericht van het monster gekregen. Weet dat we echt enorm met jullie meeleven!!! En dat je dan in je eigen ellende ook nog aan andere mensen kunt denken daar hebben wij echt diep respect voor, zo ontzettend lief! Gelukkig was de uitslag na die vreselijke week bij ons positiever dat we hadden durven dromen en zien we met vertrouwen de toekomst tegemoet. Echter bij jullie is de operatie voor Marilou een feit en zijn er geen keuzes meer. Maar Marilou is een sterke meid en heeft jullie al vaak doen verbazen. Dus wie weet wat ze nog in petto heeft en dat ze na de operatie en revalidatie wel kan lopen! Probeer positief te blijven, hoe moeilijk het ook is, en geniet intens van alle mooie momenten van jullie gezin. Heel veel liefs en echt alle maar dan ook alle goeds en vooral een gezond 2010. We denken aan jullie!

    Dikke X van ons!

  15. Jeff zegt:

    Hoi lieverds,

    Wat een naar bericht. Ik wens jullie heel veel sterkte en duim met jullie mee voor een goede afloop van de operatie.

    Jeff

  16. Sari zegt:

    Lieve Leonieke,

    Ik ben stil van je bericht…..Ik kan de woorden niet goed vinden. Het is zo raar; je zit middenin een spetterend leven met Tyra, echt even genieten van “gewone” dingen en geen zorgen over aangepaste toestanden, maar aan de andere kant zitten jullie met Lou, die nu toch heel hard achteruit gaat.

    Ik weet zelf ook niet, wat ik zou beslissen en hoe ik zou reageren (mss toch wel……).

    Ik heb je een paar keer geprobeerd te bellen, maar begrijp nu dat jullie even weg waren. Je weet me te vinden….en bel ook ECHT!!!! Ik kan als buitenstander helaas niets veranderen aan deze situatie, maar ik kan wel als luisterend oor optreden en misschien ook gewoon even een afleiding zijn om even over andere dingen te beppen dan zorgen……….

    XXX, Saar

  17. Marijke zegt:

    Ik weet nog steeds niet wat ik moet zeggen. Moet ik iets zeggen over de operatie, over het ‘vuurwerk’, over jouw moed, over jullie ernstige zorgen, ik weet het niet. Ik heb voor dit alles gewoon geen woorden. Maar wil je toch graag laten weten, dat ook wij aan jullie denken en je heus niet vergeten, ook al reageren we niet direct.

  18. Sonja zegt:

    Al sinds het plaatsen van je verdrietige blog op SOS-Mies, wil ik reageren, maar wat voor zinnigs kan ik toevoegen? Weet dat ik met jullie meeleef en veel aan jullie denk. Ik hoop zo hard dat dit jaar jullie toch heel veel goed dingen brengt. Hopelijk laat Marilou jullie versteld staan! Geef de moed niet op Leonieke!

    Liefs, Sonja

  19. supra shoes zegt:

    Mo excuses for failure, only to find grounds for success.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s