Twee weken zonder …….. juli 2009

……. agenda, gebroken nachten, luiers en slabben, natte kussen, saturatiealarm, koken, rugpijn, knuffels, ritme, poep, was, puistjes, klok, gillen, zuurstoffles, gebrabbel en "uitte", maar vooral zonder Marilou!

Iedere ouder kent die laatste schoolwekenstress. Waarom moet altijd alles in de laatste weken gepropt worden? Zelf heb ik daar natuurlijk ook aan meegewerkt door het organiseren van het ‘Samen anders Zijn’ project, dus mijn energie was al op. Ook hebben we besloten dat Tyra met andere activeiten buiten school gaat starten, dus natuurlijk moest er bij elk afscheid getrakteerd worden, juffen vieren altijd op het laatst hun verjaardag, een turnwedstrijd nog even kijken bij de eindmusical van groep 8, de nieuwe PGB aanvraag moest de deur uit, allemaal naar de kapper, de aanvraag voor de elektrische bedbodem van Lou had ook wat extra aandacht nodig. Na jaren getouwtrek eindelijk een indicatie voor de saturatiemeter en de zuurstof maar de gegevens waren nog niet helemaal duidelijk. Aangezien we er allemaal niet zijn op Nouks verjaardag, vieren we het feest eerder. Daar hoort natuurlijk een leuke activiteit voor de vriendinnen bij en taart, feest, kadootjes en ballonnen. Maar ook de nodige kinderfeestjes van kinderen uit Tyra’s klas. De PGB’ers nemen nu vakantie op zodat zij er er weer zijn als wij op vakantie zijn. De nieuwe rolstoelaanvraag loopt niet soepel, dus daar moest ook nog een mailtje naar toe, de kleur roze van de rolstoelfiets bleek een verkeerde te zijn en zou hij wel op tijd klaar zijn enz. Naast het inpakken van de caravan, veel denkwerk wat nu wat later meenemen voor wie en wat. Als je dan ook nog kritisch naar je huishouden kijkt door de bril van een ander, Lou blijft tenslotte thuis met de verzorgers, is er nog meer werk aan de winkel.

En opeens twee dagen voor vertrek is daar weer dat nare cluster. Het is een paar weken weggebleven en hoop blijven we houden maar helaas. Een zware dat wisten we van te voren, de aanvallen blijven maar komen. Ik besluit die nacht mijn bed maar niet meer in te gaan, elke keer dat alarm in mijn slaap maakt mij gek. Ik sta ernaast, een oog op de hartslagmeter en de saturatiewaarde en de andere naar mijn meisje, ver weg verzonken in… in ja wat eigenlijk? Wat maakt zij van deze status mee, hoe ziek zal zij zich voelen? Ze kan niet meer huilen of mopperen, ze ligt tussen de extreme trekkingen stil, te stil. De trekkingen worden zo erg dat ik haar grote jonge vrouwtjeslijf van bijna 40 kilo met moeite in haar bed kan houden.

Ik denk aan ons vertrek, nog twee dagen. Zal ze op tijd beter zijn, moeten we misschien later vertrekken? Kan ik ook dit keer het afscheid weer aan? Opa en Oma zijn de beste oppassen die er zijn, geen enkele twijfel daarover. Zij stellen voor dit jaar de zorg voor Lou twee weken over te nemen, elk jaar is zwaar maar het lijkt wel of de zorg voor ons gezin elk jaar zwaarder wordt. Ook de andere twee meiden slurpen ons op. Eerst twijfel ik, kan ik wel zo lang zonder mijn kaboutervrouwtje? Maar ik merk aan alles dat de koek aan het opraken is. Ja lieve mam en pap heel graag!

Gelukkig is Lou op tijd weer het vrouwtje, ze lacht de hele dag zo blij is zij dat het rare gevoel uit haar lijfje verdwenen is.

Dit jaar is een hele andere vakantie dan anders voor ons. Anouk gaat de eerste week ook niet mee, zij gaat op scoutingkamp en dus vertrekken we die dag met maar een kind op de achterbank en een vrijwel lege caravan. Het voelt raar en vreemd, ik slik een paar keer maar Tyra’s opmerking: nu ben ik ook eens enigst kind brengt mij al snel aan het lachen.

Het is rustig op de weg, normaal gaan wij de laatste drie weken weg en dat is een heel verschil in het verkeer. Ik laat mijn gedachten gaan en staar naar de overkant van de Brielle. Er is een compete politiemacht op de been, Axel en ik maken er nog grapjes over, zouden ze iemand zoeken. Dat deden ze, ze zochten ons! We rijden braaf achter de moteragent aan, beetje giegelend, wij hebben niets waar we ons zorgen over hoeven te maken. Totdat de blauwe petten in hoeveelheid toenemen en wij een weegbrug in de verte zien liggen. Gelukkig is de caravan nog leeg op de heenweg, dachten wij maar nee hoor, 150 kg te zwaar. We leggen de agenten nog uit dat het gewicht waarschijnlijk te danken is aan de zware aanpassingen van de caravan, zo’n badstrechter is toch een heel gewicht maar de boete is al uitgeschreven: 96 euro!Dscn8101

Goed begin van de vakantie. In de bloedhitte hebben we de voortent snel klaar en kan de vakantie beginnen. Zoals altijd bij ons volgt er dan regen, heel veel regen. Maar ik merk dat ik de regen niet eens erg vind, ik ben alleen maar moe, moe en nog eens moe. Ik val meerdere keren op een dag in slaap boven mijn tijdschrift. De eerste dagen zonder Lou zijn het zwaarst, de tranen zitten hoog vooral bij het inslapen. Ik onderdruk de neiging een groot bord op de voortent te hangen met de tekst: PLUS TWEE!

Dscn8129

Dan gaat letterlijk de zon schijnen en komen we alledrie in het fijne vakantieritme. De rust van het doorslapen en uitslapen. Het late ontbijt met krant en warme broodjes voor de tent. Samen plannen maken maar vooral genieten van het niets hoeven.Dscn8136_2  We doen dan ook de eerste week heel weinig. Tyra geniet van ons en alles om haar heen, ze neemt het ervan. We knutselen, spelen spelletjes, badmintonnen, pingpongen en vliegeren uren op het grote strand en de uren zonder ons vermaakt ze zich met een grote groep campingvriendinnen. Wij lezen voor de tent het ene na het andere boek, dat is lang geleden.

Er zijn weer tien dagen om na het laatste cluster en net als bij ons loop ook bij Opa en Oma de spanning op, wanneer slaat het cluster weer toe en hoe? Die ochtend gaat de telefoon, helaas de aanvallen zijn er weer. Het lukt mij niet meer verder uit te slapen, ik besluit in bed het slotstuk van mijn boek De Verbouwing te gaan lezen. De arts begint met snijden, haar assistent heeft het vuurwapen onder haar kleding, als ik de man aan de andere kant van mijn telefoon hoor zeggen: Hallo met Dokter Smeets….

We praten lang, over de situatie van Marilou. De extreme uitersten, moeilijk te begrijpen voor ons, voor buitenstaanders maar nog meer voor haar behandelaars. Ik uit mijn zorgen over het niemandsland waar wij kwa begeleiding in beland zijn. Wij zijn het overzicht kwijt! We besluiten toch weer iets nieuws te gaan proberen tijdens de clusters: Diamox.

Die dag kom ik niet meer los van mijn zorgen. De rest van de dag gaan we de stad in als ik opeens mijn naam hoor roepen. De Friese ouders van Rettmeisje Bente zijn samen met het gezin in Zeeland op vakantie, hoe toevallig dat wij elkaar dan tegenkomen. Ik kijk naar Bente en voel het gemis maar het lukt mij de knop om te zetten, vooral als thuis het cluster blijkt mee te vallen en zelfs na de vele telefoontjes over de zuurstoflevering.

Anouk en Rik hebben zich bij ons gevoegd, al weer iets meer een gezin ondernemen we samen leuke activiteiten, huren een boot,Dscn8192 maken een rondvaart, gaan naar het zwembad, doen een spelletje minigolf enz. Het weer wordt steeds beter. We genieten van de lange dagen op het strand en de vele restaurantjes. Elke avond wordt het laat nu mag het, kan het.

Nog een dag en dan gaan we Lou thuis weer halen. Wat zijn deze weken omgevlogen. Ik schaam mij voor het gevoel dat ik het te snel vond gaan. Ik weet niet goed om te gaan met de gev
oelens dat het leven wat ik de laatste twee weken heb mogen meemaken langer wil vasthouden. Natuurlijk mis ik haar met heel mijn hart maar ik mis de haar zorgen zeker niet. Met haar om mij heen ben ik continue op mijn hoede altijd bang voor gevaar. Wat doet ze, wat gaat ze doen, hoe gaat het met haar, voelt zij zich goed, valt ze niet of heeft ze een aanval? Met Lou is er geen enkel echt rustig moment op een dag, zelfs niet als zij slaapt.

Maar deze gevoelens zijn heel snel verdwenen als ik mijn neus in haar nek stop en haar geur in mij opneem. Wat ruikt ze toch lekker! Lou straalt begrijpt dat er een feestje gaat plaatsvinden, vakantie en huisje op wielen zijn de toverwoordenDscn8283 . Haar betoverende glimlach blijft de hele week op haar gezicht. Wat kan zij genieten zeg. Ze mag elke avond opblijven, we picknicken met de medicatie in de avondzon op het strand vanuit de strandrolstoelDscn8253 of we gaan uit eten en zij zit bij ons aan tafel, Dscn8354 we bezoeken een speeltuin en zij zit op de wip of op de trampoline. Het strand is een uitdaging, de eerste dag een voorzichtig loopje maar dan heeft ze het door en struint over het weidse strand en door de zee. Dscn8296 En als papa dan even niet oplet en mama net foto’s maakt, lig je met kleren en al onder de golven! En laten we nu net alleen een schone luier bij ons hebben…..

We fietsen wat af weliswaar op de oude rolstoelfiets, de nieuwe hebben Opa en Oma al uit mogen proberen. Ik had een slim idee. We komen al een aantal jaar op Port Zelande van Center Parcs maar helaas is er in de hele omgeving geen rolstoelfiets te huur.Dscn8286  Aangezien we nu eindelijk een prachtige nieuwe stabiele rolstoelfiets, waar zelfs ik op kan fietsen, in de schuur hebben staan leek het mij slim Center Parcs de oude rolstoelfiets te schenken. Zij hebben bovendien de voorzieningen om hem op te knappen in de fietsverhuur zodat wij er volgend zelf ook nog plezier van kunnen hebben. De directie was zo dankbaar dat wij de volgende dag met het hele gezin in de Plaza uit eten mochten. Iedereen blij! Dus beste andere ouders vraag ernaar en maak er gebruik van!

De twee meiden leven zich deze week uit op de surfplas, Nouk haalt maar liefst vier brevetten en Dscn8319 Tyra haar surfdiploma natuurlijk wederom de jongste! Even leek het erop dat wij ook deze vakantie weer een arts moesten opzoeken: Nouk gleed ongelukkig van haar surfplank en papa die die dag haar les overnam sneed zich door de dikke zool van zijn surfschoen aan mosselen.

De laatste dag van onze vakantie breekt aan, zou het cluster hier in Zeeland beginnen of pas als we thuis zijn? Toch besluiten iets te gaan doen wat we nog nooit gedurfd hebben. We gaan met Lou zwemmen in het grote subtropische zwemparadijs van het park. We gaan een half uur voor openingstijd voor de deur zitten het is gelukkig nog rustig als we het zwembad binnen komen. Omkleden blijft een probleem dan op de stoeltjes tussen ons in. Lou heeft er zin en gaat heerlijk tussen de andere kleine kinderen in het kikkerbad zitten spelen. Het blijft een raar gezicht, het meisje met de borsten die geniet van het aanreiken van badspeeltjes van het anderhalfjaar oude meisje naast haar.Dscn8335  Ik doe net of ik al die vragende blikken om haar heen niet zie, ik geniet met Lou mee dat het eindelijk na al die jaren van paniekaanvalle eindelijk weer mogelijk is. Er is een grote glijbaan in het kikkerbad, zal ik het durven met Tyra zittend achter haar? We doen het gewoon, haar lach aan het einde van de baan maakte mij alles duidelijk. Lou wil meer pit in het leven. Over het randje kijkt zij naar Tyra in het golfslagbad, mijn vraag of ze dat ook wil beantwoordt zij met een lach. Nou Lou ga dan maar loop er maar heen. Ze zet met steun haar wankele stapjes naar het koude water waarin het inmiddels behoorlijk druk is. En ze loopt door en door en dan opeens zijn we echt aan het zwemmen met zijn drieen nog wel. Dscn0004  Papa moet helaas na een surfongelukje op de kant blijven maar kan zo wel mooie plaatjes van ons maken.

We kunnen sinds jaren zeggen dat we echt een fantastische vakantie met zijn allen hebben mogen beleven natuurlijk dankzij Paps en Mams maar ook dankzij alle enthousiaste PGB’ers die veel extra diensten hebben willen draaien. Lieve mensen om ons heen we zijn jullie heel dankbaar!Dscn8246

Dan als de twaalfde was aan het draaien is, de post bekeken is, het hemelwater valt, gaat het alarm af, we zijn echt weer thuis…….

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Dieren, filmpjes aanvallen, Jarig, Uitjes. Bookmark de permalink .

13 reacties op Twee weken zonder …….. juli 2009

  1. astrid zegt:

    Wat heb je dat allemaal weer mooi omschreven Leonieke
    tranen prikken achter mijn ogen zo herkenbaar allemaal, je kind met zoveel zorg los moeten laten om het zelf vol te kunnen houden

    Wat een mooie foto’s
    geniet nog even van alle rust die vakantie toch brengt, wij mogen nu 2 weken gaan genieten…gewoon thuis en Yerèll hier , anders om als jouw ritme maar we kijken er naar uit
    liefs uit Laren

  2. Christiaan Greve zegt:

    Hey,

    Ik ben geen ouder maar ik kan me wel voorstellen dat je, tijdens zo’n vakantie, toch regelmatig in gedachten bij Lou (en Anouk) bent en je afvraagt hoe het gaat…
    Enorm leuk dat Lou zo genoot in het zwembad, leuke foto’s ook, het plezier straalt ervan af!!
    Ik ben blij dat jullie hebben kunnen genieten. Ik hoop dat dit genieten al het ‘medische lijden’ als epelepsie en zorgen zal blijven overtreffen.

    ..

    De bolsterberg is best mooi, ze hebben een klein zwembadje maar zo’n subtropisch zwemparadijs met glijbaan en wildwater baan met golven is toch wel heel erg gaaf. Gaan we met zn allen daarheen en dan gaat ik met Lou door de wildwaterbaan 🙂
    Ik zal vragen of ipse nog budget heeft om zo’n paradijs te bouwen…hahaha:)

    Groet Chris

  3. sarike zegt:

    Gelukt, die filmpjes!! Je blijft groeien in mijn achting/verwachting ;o)

    Wat een heerlijk verhaal en wat bof je toch met je ouders (en PGB-ers die niet gelijk met jou op vakantie gaan)

    Je meiden worden zo groot. Ik kijk naar mijn kids en denk dan zo nu en dan wat zijn ze toch groot aan het worden en dan kijk ik bij jou en denk, wat een kleine prutsjes heb ik toch eigenlijk nog, en dat op mijn leeftijd :-$

    Als die school weer begonnen is gaan we snel weer wat afspreken, zie er naar uit!!

    XX S

  4. Martine zegt:

    Wat een goed verhaal zeg! Helemaal top, fijn dat jullie zo genoten hebben zowel met als zonder Lou! Maar eh….ik snap waarmee je zo druk bent geweest maar wanneer reageer je nou op mijn krabbel?
    XMartine

  5. Martine zegt:

    oh, ja die korte filmpjes per dochter, helemaal leuk! Knap hoor van je.

  6. Monique zegt:

    Hoi hoi,
    Super te lezen dat jullie allemaal een goede vakantie hebben gehad. Waren jullie wel aan toe! Hopelijk kun je er even op teren. Af en toe de foto’s terug kijken helpt ook weet ik uit ervaring. Als je thuis bent zit je gelijk weer in het ‘oude’ leventje. Even nog vasthouden hoor dat vakantiegevoel en nagenieten in jullie eigen tuin. Het gaat jullie goed. Hopelijk slaat de nieuwe medicatie aan.
    Lieve groet, Monique en Eline

  7. Maaike zegt:

    Hoi Leonieke,

    wat een leuk vakantieverslag van een leuke vakantie! Hoop dat jullie nog eventjes kunnen nagenieten.

    groetjes!

  8. Jolanda zegt:

    hoi Leonieke,

    Wat fijn dat jullie zo genoten hebben. Een keertje in de volle zon ipv verzuipen in de regen.

    mooie foto’s en filmpjes!!

    Liefs

  9. yolanda zegt:

    lieve familie, heel goed dat jullie je zomer zo geregeld hebben dankzij alle hulptroepen. Het is echt nodig om weer bij te tanken en dat kan eigenlijk niet als Marylou mee is. Nu kunnen jullie er weer tegen aan !! Fijn om te lezen dat jullie hebben genoten.
    Liefs Yolanda & Floortje

  10. irma zegt:

    hallo familie wiertz,

    heb vandaag de site van marilou gevonden en dus heel wat te lezen,
    ben erg benieuwd hoe het met jullie allemaal gaat.
    ben niet veel meer op de bolsterberg geweest,de dagen vliegen voorbij.
    Hier gaat alles super onze Gijs word al weer bijna 2 een heel ventje. Sanne gaat naar het cios na de vacantie dus geen klagen hier.
    ik ga de site eens even doornemen en doe jullie de groeten van mij

    irma

  11. Martine zegt:

    Een vakantie met twijfels, zorgen, schuldgevoelens maar vooral genieten!! Wat een vrouwtje is Marilou aan het worden, zeg! Prachtig, zoals ze daar op het strand loopt. Ik hoop dat je een beetje bent bijgekomen en weer vol goede moed een nieuw traject in kan gaan, wat betreft de Diamox…ben benieuwd.

    Lieve groet, Martine

  12. Desiree zegt:

    Een heerlijke vakantie, 10 dagen bijslapen en veel boeken lezen. Even tijd voor jezelf!Ik zat ook met vochtige ogen te lezen toen je schreef dat een vakantie de 1e dag zonder Lou zwaar is!
    Jullie hebben een unieke vorm gekozen, 10 dagen ontspannen en bijkomen en daarna heerlijk genieten met alle kinderen. De fotos geven goed weer dat Lou genoot van de zon en het strand! Wat een mooie grote dame wordt ze! Als we in Port Zelande zijn gaan we de rolstoelfiets zeker uitproberen…
    Ook de website is erg mooi geworden!
    Lieve gr Desiree

  13. Sonja zegt:

    Heerlijk zo’n vakantie! En wat heb je al die gevoelens weer mooi omschreven. Prachtige foto’s van de meiden. Ja, en dat gevoel van terug naar de echte wereld…Ik heb het soms al als ik ’s morgens m’n ogen opendoe. Poeh, daar gaan we weer…weer een dag.

    Liefs, Sonja

    PS. Ik mis jullie nog steeds!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s