Hallo 2009, dag 2008! januari 2009

Vorig jaar sloot ik mijn blog af met de woorden: dit rampenjaar voor ons gezin wil ik snel afsluiten…

Dit jaar sluit ik af met een beter gevoel. Tweeduizendacht was een jaar met uiterste. Een paar keer kunnen genieten van een hele goede Lou zonder aanvallen maar ook tijden gekend met een hele slechte Marilou.

We hoopten dit jaar maar op een ding: IETS te vinden waardoor we de aanvallen van Marilou zouden kunnen verminderen. Het is de grootste teleurstelling van dit jaar geworden.

We berusten ons erin dat we er niets maar dan ook niets aan kunnen doen. We zullen ermee moeten leven samen met onze fantastische PGB hulpen, familie en vrienden.

Ik zag op tegen de kerstdagen. Vorig jaar en het jaar daarvoor en daarvoor enz. zaten nog in mijn geheugen. Bovendien vielen beide kerstdagen op eventuele clusterdagen. Je wilt zo graag een gewoon gezin zijn en een gewone kerst vieren met alle vijf je gezinsleden dicht in de buurt. Je wil voorpret maar altijd is die eewige als dan aanwezig, de meiden weten het al en houden er rekening mee.

Alle aanwijzingen voor een cluster waren aanwezig, veel drinken, doorlekken ’s nachts, veel kwijlen, vlekken in het gezicht, afwezig, somber, slecht slapen, vroegwakker en de ergste: geen glimlach!

De eerste dag moeten we moeite doen haar lachend op de foto te krijgen. Het kerstkadootje lukt het wel.Dscn6818

Dscn6808 We blijven lekker thuis, lezen een boekje op de bank, maken het gezellig en eten weer een heerlijk makkelijk  zesgangen Albertmenu.Dscn6825_2

Dscn6834

Tweede kerstdag zijn er nog steeds geen aanvallen en lijkt Lou iets beter. Deze dag gaan na het grote succes van vorig jaar weer naar het kindermatinee. Een kerstbuffet speciaal voor kinderen!Dscn6850_2

Dscn6860

Dscn6884

Dscn6890 Lou maakt een dansje met oma maar vond het ritje in het treintje het allerleukste!Dscn6888

Dscn6901

Bij thuiskomst haar favoriete bezigheid van de laatste weken uitoefenen. Poes en Lou zullen de boom missen! Dscn6925

Dscn6821

                                                                            De kerstengeltjes poseren nog even samen voor de boom.Dscn6912

De volgende dag begint het cluster maar het duurt niet lang en de aanvallen komen niet vaak.

Met oud en nieuw schaatsen daarna een oliebol en dan natuurlijk vuurwerk afsteken. Wij doen het stiekum wat eerder voor Lou.Dscn6974 Dscn6992

Dscn6970

Marilou is dit jaar wel anders geworden, leuker en meer aanwezig. Ze is van meisje omgetoverd naar een jong vrouwtje. We hebben naar de deoderant, de tonic en de dagcreme moeten grijpen. Mevrouw heeft een eigen wil en kan opeens heel veel met haar handen als ze iets echt graag wil! We lachen wat met haar af, het blijft grappig om te zien dat ze naast je gaat zitten op de bank. En als je wegloopt haar opeens weer achter je te zien staan. Ze eet nu met een vorkje, wij prikken het aan, zij pakt het over en neemt de hap. Ziet er heel stoer uit! Je leest het we zijn blij met hele kleine dingen maar o zo belangrijk voor ons allemaal. Wensen? Teveel om op te noemen maar de belangrijkste wens is: een beetje geluk voor ons kleine dappere sterke meisje……

Vol vertrouwen gaan wij samen 2009 tegemoet!

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Hulpmiddelen. Bookmark de permalink .

4 reacties op Hallo 2009, dag 2008! januari 2009

  1. jolanda zegt:

    Lieve Leonieke,

    Ik kan me alleen maar aansluiten bij jouw laatste woorden.
    Een beetje geluk voor jullie alemaal.

  2. Sonja zegt:

    Leonieke,
    Wat staat marilou er mooi op! Lieve foto’s en mooie overdenking van 2008. Het valt me op dat jouw wens voor 2008, mijn wens is voor 2009. Iets vinden dat de aanvallen verminderd. We zullen zien..
    Ik wens jullie niet een beetje geluk, maar gewoon heel veel geluk! Dat je nog veel mag genieten van jullie meiden.

    Liefs, Sonja

  3. Christiaan zegt:

    Wauw, wat gaaf om te lezen! Ik hoop ook dat 2009 voor jullie als gezin en voor Marilou zelf een jaar zal zijn vol met momenten waarop jullie genieten.
    Grappig om te lezen dat Marilou nu aan de deo en dagcreme moet, haha. Tja ze heeft ook de leeftijd šŸ˜‰

    zwaai
    Chris

  4. Martine zegt:

    copy en paste van hyves en zie hier mijn reactie in je blog

    Leoooooooo!
    Goeie laatste blog joh en wat een leuke foto’s (hip sjaaltje heeft Lou, idd echt een jong vrouwtje zo).Dit jaar komt je boek uit toch? Ook nog een van de wensen ? Hebben we jullie kerstkaart gemist of had je geen zin om kaarten te sturen wat ik me overigens kan voorstellen hoor. Zijn jullie zondag 25-01 ’s middags thuis? Komen we een bakkie doen met cadeautje voor Tyra. Hoor het wel!
    xxx Martine

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s