Bloedgasmetingen, zondag 14 december

Zoals verwacht beginnen de aanvallen op de twaalfde dag. Zaterdagnacht gaat om 03.40 het alarm af. Door andere omstandigheden heb ik twee nachten opgelopen en valt deze nacht enorm zwaar. Maar gelukkig lijkt het een licht cluster te zijn. Ze blijft tussendoor redelijk bijwustzijn en kan wat eten en drinken. Zelfs lachen! Maar vertoont raar gedrag, heeft gilbuien van een aantal uur die eindigen in een aanval.

Jammer dat nu juist dit cluster anders is dan anders, juist nu we de bloedgasmetingen zouden gaan nemen. We besluiten toch naar het ziekenhuis te gaan voor de meting. Gelukkig krijgt ze tijdens het vervoer geen aanval en mogen we haar door de goede afspraken weer mee naar huis nemen. Haar PCO2 gehalte blijkt zes te zijn. Zes is precies de bovengrens en dus is er in haar bloed niets afwijkends te vinden. De aanvallen gaan door maar zonder grote satuartiedalingen zodat we eindelijk de slaap een beetje kunnen vatten. Vandaag is ze in de ochtend nog redelijk goed maar tegen de middag komen de aanvallen om het half uur en is ze meer buitenbewustzijn. We besluiten opnieuw een meting te laten doen in het ziekenhuis. Dit keert gaat het minder goed. We pakken haar direct na een aanval met dekbed, pyama en al op en zetten haar op schoot bij onze PGB-er. Vlak voor aankomst krijgt zij alweer de volgende aanval. Volledig buitenbewustzijn, met weggedraaide ogen, schokkend en slap tillen we haar naar binnen. Twee verpleegkundigen snellen te hulp en Marilou wordt de traumakamer binnen gereden. Daarna volgen de artsen en die kunnen wij geruststellen: elke tien dagen, drie dagen mevrouw en meneer, we weten niet beter! Marilou wordt geprikt en ik vraag mij ondertussen af of ze ons weer zo zullen laten gaan, gelukkig wel. De volgende aanval krijgt Lou weer thuis in bed. Ondertussen hoop ik dat dit allemaal niet voor niets is geweest, laat er asjeblieft wat uitkomen! Vorige week was een drukke week, deze week een emotionele week. Ik zie het allemaal niet meer zo helder in. Zou er ooit wel een oplossing komen voor ons probleem. Ik snap wel dat Rett niet te genezen is maar ik wil alleen maar een leven voor Marilou met wat minder aanvallen.

De tranen zitten hoog en dan komt er een voor mij vrij onbekende moeder op het schoolplein naar mij toe met een CD als kerstkadootje voor Marilou. Die zelfde dag biedt zich via deze weblog ook nog een vrijwilliger aan voor Lou, gelukkig zijn er nog een heleboel lieve mensen, ik heb ze deze week zo hard nodig!

De kinderarts belt net de uitslagen door: het PCO2 gehalte is 7.3!!

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

3 reacties op Bloedgasmetingen, zondag 14 december

  1. Martine zegt:

    Arme Marilou en arme mama. Het zit je niet echt mee de afgelopen dagen. Houd moed Leonieke, dat zeg je altijd tegen mij. Na alle narigheid komt er echt wel een betere tijd!

    Maar, hoe moet het nu verder met Marilou?
    Wat gaat er verder gebeuren met deze uitslag?

    Groetjes Martine

  2. Desiree zegt:

    Lieve Leonieke en Marilou,
    Je stelt artsen gerust door te zeggen dit heeft Lou om de 10 dagen maar dit is echt heftig! wij bewonderen jullie! wat een moed en kracht hebben jullie om je iedere keer hier doorheen te slaan! Ik hoop dat er snel meer inzicht komt in de situatie van Lou!
    Wij denken aan jullie!
    Liefs Desiree

  3. yolanda zegt:

    Lieve familie, wat een ellende en uitzichtloze situaties.
    Ik hoop dat 2009 voor jullie een positiever jaar wordt. Houdt moed ondanks alle tegenstand en tegenslag. Blijf geloven in jullie kracht en die van Marylou.
    Laat het Rett jullie er niet onder krijgen.
    Lieve groet Yolanda, moeder van Floortje

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s