Drukke week?? 5 december 2008

Eigenlijk zoals verwacht begint op de tiende dag na het cluster van 22 november Marilou haar volgende cluster alweer. Het begint maandag aan het einde van de middag en dan weten we direct dat het een zware nacht zal worden. Nu ze nog bij bewustzijn is weten we er wat vocht in te krijgen, daar zal ze het de komende dagen op moeten doen. Het cluster is direct heftig en de meter gaat ongeveer om de twee uur af. Ze ligt net op bed 21.10, 23.40, 03.15, 06.10 en 08.15. Dinsdagmorgen is er heel even contact en stop ik met mijn vingers de tabletten in haar wangzak en gelukkig slikt zij die met een hap vla door. En de meter blijft afgaan om 09.30, 10.48, 12.04, 14.38, 16.05, 19.00, 20.00 uur. Eigenlijk zit zij sinds maandagmiddag in een grote aanval met ongeveer om de anderhalf uur een saturatiedip. Maar gelukkig lukt het ons om er ook nog een paar hapjes vla of pap in te krijgen. En gek genoeg baart mij dat zorgen omdat wij weten uit ervaring dat als de aanvallen en het buitenbewustzijn echt heel erg worden, het einde van het cluster nadert. Ik voel dat we er nog lang niet zijn en dat is ook zo. ’s Avonds kan zij zelfs nog even bij mij op schoot liggen. Maar dan gaan we in volle vaart verder. Om 20.30, 22.30, 00.30, 01.30, 02.40, 04.00, 05.20, 06.15. We gaan de derde dag in en het einde is nog niet in zicht 07.45, 08.05, 08.23  en 12.25 uur. Maar dan stopt het na ruim 25 aanvallen en saturatiedalingen van ruim een half uur en houden wij een Lou over die onherkenbaar is.

Marilou is uitgeput. Ze kan haar ogen nauwelijks open doen of houden. Verdraagt met frons in het gezicht het verschonen van haar luier. Ze maakt ook derde dag liggend en tandenknarsend door in bed. Alles is haar teveel zelfs de Teletubbies kunnen haar aandacht niet krijgen. Wat een verschil met het laatste cluster! We zagen deze dagen hele lange lage saturatie’s met een enorme variatie in de hartslag. Uitschieters naar 145 maar ook naar 65 slagen. Vanuit de verhalen van andere ouders weten we wat er gaande is maar dat maakt het voor mij nog moeilijker te accepteren. Ik weet dat haar lichaam aan het resetten is maar waarom duurt dat de ene keer drie dagen en de andere keer maar een dag. Waarom steeds om de tien dagen maar dan opeens weer zeven weken niet? De laatste uitslag van het onderzoek in Heeze blijft ons bezig houden. Waarom is het bij Marilou niet aan de te tonen wat haar probleem is. Een te hoog of een te laag CO2 gehalte? Waarom heeft zij een volledig normaal ademhalingspatroon op papier? Waarom zijn er geen andere Rettmeisjes met dezelfde problematiek? Waarom had Marilou al als baby van zes maanden (zonder Rettdiagnose) haar eerste aanval waarbij zij ook direct in een status belande en met tien maanden weer enz. Dat is niet typisch voor het Rettsyndroom. We lezen veel over Rett en vorig jaar bleek er nog een mutatie te zijn(CDKL5) die kinderen geeft die veel weg hebben van Rettkinderen. Maar met het grote verschil, de (zeer)jonge leeftijd van de eerste aanval. Het zette mij aan het denken, vooral toen twee weken geleden het dochtertje van een vriendin deze diagnose kreeg. Eerder had ik haar aleens van Rett verdacht. We gaan Marilou ook op deze mutatie laten testen!

Maar stel dat we alle antwoorden op deze vragen krijgen kunnen we nog niets! Er worden nu een aantal Rettkinderen behandeld maar niet met direct gewenst resultaat. Dat is heel triest, dan weet je wat er aan de hand is maar dan kun je er als ouders niets aan veranderen. Maar zover zijn wij nog geen eens! Ik heb het er na twee nachten zonder slaap heel moeilijk mee en zie het leven even iets zwaarder dan het misschien wel echt is. Maar lang kan ik er niet in blijven hangen, het is een drukke week zo voor Sinterklaas. De feesten van de andere kinderen en het maken van de surprises gaan ook gewoon door.

Donderdag kan Marilou weer lachen! Het Sinterklaasfeest op het KDC gemist maar dit jaar zal Marilou op haar best zijn voor Sinterklaasavond, zie je het lukt mij weer positief te denken! Ik besluit er een groot feest van te maken en duik vrijdag de keuken in. Deze middag is ons telefonisch vervolggesprek met de arts vanuit Heeze. Ik verwachtte niet heel veel nieuws te horen maar toch komen haar woorden hard aan. Ook de artsen weten het niet meer en begrijpen de situatie van Marilou niet. Haar aanvallen duidden niet op epilepsie, gezamelijk hebben zij de filmpjes bekeken. Weer denken de artsen aan aanvallen in de hersenstam, deze zijn niet of moeilijk te registeren. Epilepsieaanvallen ontstaan op de hersenschors en zijn wel te registeren. We bespreken onze keuze weer opnieuw zuurstof toe te dienen maar dat blijft gevaarlijk mocht blijken dat Marilou een te hoog CO2 gehalte heeft. De gedachte lijdzaam te moeten toezien hoe Marilou in ademnood blijft verkeren maakt mij verdrietig maar er zit op dit moment niets anders op. Waarom is bij Marilou ook niet aan te tonen of het bij haar gaat om een te hoog of een te laag CO2 gehalte? De arts komt met een laatste strohalm, we moeten van Marilou tijdens een cluster in het dichtbijzijnde ziekenhuis een bloedgasmonster nemen om het CO2 gehalte te kunnen bepalen. Dit kan niet thuis omdat het bloed direct het apparaat in moet. Maar de arts zou niet vreemd opkijken als er zelfs bij deze bepaling niks opvallend naar boven zou komen. Ik zie vooral de problemen, hoe krijg wij Marilou buiten bewustzijn in het ziekenhuis en nog belangrijker weer mee naar huis! Haar zo binnen brengen op een SEH kan nog weleens voor paniek zorgen. Maar dat is een kwestie van vantevoren goed afspraken maken. De arts gaat alles regelen, wat een gerustelling!

En dan gaat een half uur voor Sinterklaas ons een bezoek brengt tegelijk met de kookwekker de telefoon. Een voor mij onbekende kinderarts uit het plaatselijk ziekenhuis, ze staan klaar en we mogen direct met Marilou komen. Het duurt even voor ik door heb dat het hier gaat om een misverstand, Marilou is gelukkig sinds woensdag alweer uit haar cluster!

Zoals elk jaar speciaal voor Marilou begint ons heerlijk avondje al om 16.00 uur met een bezoek van Sint en zijn twee Pieten. Marilou geniet, andere jaren waren vooral de pieten haar favoriet maar dit jaar kan zij haar ogen niet van Sinterklaas afhouden.Dscn6688_3  

Dscn6685 Dscn6686

Dscn6710

Dit bericht werd geplaatst in School. Bookmark de permalink .

Een reactie op Drukke week?? 5 december 2008

  1. Christiaan Greve zegt:

    oeps er ging wat mis:

    Ik kan me voorstellen dat je het liefste Alle antwoorden op alle onduidelijkheden wil hebben. Dan kun je haar zo veel enzo goed mogelijk helpen.
    Leuk om te zien dat Marilou zo genoot van de Sint. Ik wens jullie nog veel geniet-momenten samen toe.

    Groetjes Christiaan

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s