Het monster is aangekomen! 6 november 2008

Alhoewel de titel anders doet geloven gaat het goed met Marilou. Heel erg goed, elke dag is een feestje en elke ochtend maken we samen het kadootje open.

Ze geniet van het leven! De laatste twee clusters alweer ruim vier weken geleden waren licht en dat is vaak een vooraankonding voor een langere periode zonder aanvallen. We waren er ook allemaal erg aan toe. Zoals ik vaak lees en merk durven mama’s nooit te zeggen of te schrijven dat het goed gaat met hun meisje want daarna gaat het vaak direct weer mis. Ik heb daar overnagedacht, soms denk ik dat je als moeder aanvoelt wanneer het einde van de goede periode eraan komt en wil je dat toch nog even delen met anderen. We zullen zien wat deze blog gaat brengen! Maar voorlopig zorgt Marilou er weer voor dat het servies aan vervanging toe is, altijd een goed teken dat gooi en smijt werk van haar.

Alles kan nu lekker doorgaan, de therapieen, het zwemmen en het paardrijden. Nog niet zo heel lang geleden, ging Marilou zelfs staan in de beugels van het paard en kwam met een wippende beweging met haar billen uit het zadel. Zouden we dan toch met haar moeten gaan draven? Als er tijdens het paardrijden wordt gestopt om haar even recht te zetten, probeert zij het paard zelf weer in beweging te krijgen. Zo leuk en grappig om te zien!

Maar er is toch een keerzijde. Marilou gaat steeds schrever zitten. Ze hangt naar rechts, ook in haar nieuwe stoel. De nieuwe lendesteun, bobbel in rug, de heupfixatie het mag allemaal niet baten. Ik zie de kabels van haar kabeltrui schreef op haar rug staan. Ik spreek regelmatig mijn vermoeden uit bij de therapeuten en artsen maar vind daar niet echt gehoor. Alles is nog zo lekker soepel!

Maar vandaag: daar is het monster aangekomen en krijgen wij de uitslag van de rug, heup en bekkenfoto. Heupe en bekken zag er prima uit. Ik had naar aanleiding van andere ervaringen meerdere foto’s aangevraagd. Zowel liggend als zittend voor een goede vergelijking. Een kyfose(verkromming van de bovenste nekwervel)heeft Marilou al een aantal jaar. Het schijnt zelfs zo te zijn dat je daardoor minder kans hebt op een scoliose. Met het gegeven erbij dat Marilou loopt, ook gunstig tegen een scoliose, hoopte wij het scoliosemonster nog even buiten de deur te houden. Maar niets is minder waar, van 0 graden(vier jaar geleden)naar 23 graden!

En dat viel tegen en kwam hard aan, dus toch! Voor de mensen onder ons zonder gradenervaring bij 50 graden wordt geadviseerd te gaan ingrijpen ivm de organen die in de verdrukking komen door de rugvergroeiing. Er zijn zelfs arsten die al bij 30 graden adviseren tot ingrijpen.

We kunnen niets dan afwachten, controleren en zorgen dat Marilou nog beter recht gaat zitten en hopen dat het verloop langzaam zal gaan. Cru is het gegeven dat zij zoveel schrever is geworden vanaf het moment dat wij gestopt zijn met het geven van hoge doseringen Valium bij elk cluster. De Valium zorgt voor de ontspanning van haar rugspieren. Haar sterke rugspieren van nu trekken haar rug meer krom. Maar natuurlijk willen we nooit meer terug naar de tijd dat Marilou de halve week stoned van de valium in haar stoel zat.

We hadden deze week nog meer te verwerken. De manier van lopen gaat achteruit. Marilou haar enkels zakken zover door dat zij bijna op de binnenkant van haar enkels loopt. En daar moet iets aan gedaan worden maar wat. Een voorstel was ipv Semi-orthopedische, Orthopedische schoenen. En dat is toch weer een stapje terug vooral voor deze modieuze moeder! En ander voorstel was spalken maar daarbij is de grote vraag blijft Marilou dan wel lopen? We komen er nu niet goed uit en kiezen voor een inlegzool die om haar hele binnenkant van haar enkel sluit. Mama kon niet wachten en heeft toen eigenwijs als ze is hoge zwarte laklaarzen(alle meisjes willen lak!) laten maken waar de inlegzool in past. Deze op de foto http://www.velthuis-schoenen.nl/popup.aspx?src=/images/product/large/DSC05251.jpg

maar dan in de hoge uitvoering en natuurlijk met lakneuzen en hakken. Ach waarschijnlijk allemaal uitstel van executie maar het voelt goed!

Dit bericht werd geplaatst in Publicaties en televisie. Bookmark de permalink .

9 reacties op Het monster is aangekomen! 6 november 2008

  1. Debra zegt:

    heeey heeeeey,

    ik heb het nu wel gelezen maar wat ik ben vergeten te zeggen is dat ik moest huilen toen ik me cijver hoorde.

    zieleg he

    doei en de heel veel liefs aan lou

  2. Jolanda zegt:

    Wat goed dat Marilou er helemaal is.
    D’r rug en voeten dat is narigheid. Ik hoop dat jullie iets vinden om te stabiliseren (orthese, zwemmen weet ik veel)
    Ondertussen maar lekker genieten van jullie meisje.
    Ik benieuwd om d’r weer te zien

    Oh ja wil je in het vervolg wel even zeggen dat zwart en lak de mode is. Ik heb net bruine laarzen gekocht.

    liefs

  3. lindy van dijk zegt:

    hoi,
    ik ben lindy en ik ben ook een vriendin van Debra,
    Debra heeft vandaag haar spreekbeurd over jou gehouden, het ging egt heel goed.
    Ze had ook foto’s mee genomen van jou, jij heb echt hele mooie ogen.
    ik vind je echt een dapper meisje

    Groetjes van lindy van dijk (uit Debra’s klas)

  4. yasemin zegt:

    HOOOI
    ik ben yasemin de vriendin van DEBRA
    ze had vandaag een spreekbeurt in de klas en het ging over jou . Ze had egt veel verteld over jou .
    DEBRA je deed het egt fantastisch
    je hebt je cijfer verdiendd (eigenlijk was je cijfer laaag van wat je gepresteerd hebt je moest eigenlijk een hoger cijfer krijgen , dat denk ik teminste šŸ˜› )

    Groetjes : Yasemin Oznavruz
    (uit debra der klas

  5. denice zegt:

    hoi marilou,
    ik ben denice en ik ben ook een goede vriendin van debra!
    ik heb veel over je gehoord! en ik vind je een leuke lieve mooie meid!
    debra heeft met haar spreekbeurt heel veel over jou verteld en ik vond dat ze het fantastisch deed ze kreeg een dikke vette 9 voor haar spreekbeurt heel goed dus!!!
    ze heeft het verdiend!
    zet door meissie, je bent echt super lief heb ik gehoord van debra! en ik vind dat ook!

    liefs denice

  6. Resi zegt:

    Hoi Leonieke,

    Ik had gisteren al gereageerd maar met het invullen van de code liep mijn pc vast en was alles weg.
    Dus hier komt ie nog een keer.

    Fijn hoor dat Marilou al zolang geen cluster heeft gehad. Fijne kadootjes die je zo mag uitpakken elke dag. Ik hoop dat er nog vele kadootjes volgen.

    Van de scoliose en het scheef lopen is balen. Je wilt er alles aan doen om het tegen te houden, tegen beter weten in. Leonieke, jij bent een leeuwin die tot het uiterste vecht voor haar dochter. Geef die mooie dame een dikke knuffel van me en ook een dikke knuffel voor jou.

  7. Niki zegt:

    Hoi Leonieke,
    Speciaal even van sosmies hierheen voor mijn reactie. Wat fijn dat jullie even weer een beetje rust wordt gegund. Knap, hoe jij zo weinig je leven lijkt te laten leiden (lijden) door dat eeuwige zwaard van Damocles boven jullie hoofd. Het is er, maar je neemt per dag wat er komt, althans zo lijkt het. Ik weet niet of dat is omdat je het niet opschrijft maar ik vermoed dat het ook wel een beetje jouw levenshouding is, of niet?
    Akelig, van die verkromming en vooral ook het lopen. Ik kan me (toch met Anna als voorbeeld ook al denk ik niet vaak meer aan Rett) wel voorstellen dat je inderdaad rekening moet houden of Marilou wel blijft lopen onder bepaalde, zeg maar onmoedigende, omstandigheden zoals met spalken aan. Als er iets niet goed zit of niet lekker voelt dan doet ze het niet meer, klopt dat?…

  8. Hendrina zegt:

    Hoi !

    Wat een vreselijk leuk verhaal is het geworden. Ik heb genoten en jullie weekje een beetje meebeleefd. Mmmm misschien moeten we ons toch nog maar alsnog opgeven voor de villa????

    Leonieke, mij verbaast het niet dat Lou zo genoot van de voetmassage…..
    Nino is er gek op!
    Jullie hebben iig een heerlijke week om op terug te kijken.
    Probeer nog maar even na te genieten.
    xxx van Nino.
    groetjes,
    Hendrina

  9. do zegt:

    Lieve Leonieke,

    Zo kennen we mekaar niet en op nog geen twee dagen tijd weet ik al een deel van je leven. Meid wat ben ik trots op jullie, jullie leven in twee verschillende werelden, ene kant grote zorgen en andere kan vrolijkheid en gezelligheid.
    Maar wat mogen jullie trots zijn op jullie meiden, stuk voor stuk zijn ze uniek in hun doen en laten, allemaal een eigen karaktertje.
    Echt petje af hoe jullie dit bol werken.

    Nou meis ik hoop dat we mekaar snel weer zien en ff heerlijk over onze kids kunnen kletsen.

    Ik ben echt onder de indruk van jullie verhaal, kippevel gewoon en heel mooi om te lezen en te zien hoe jullie als gezin samen hier mee om gaan.

    Dikke zoen voor jullie allemaal
    en dikke knuffel aan marilou en geniet van de optredens bij de Sound.

    liefs do ( mama van bradley = Friedrich groepje 4)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s