Discretie gewenst? 14 september 2008

Soms bij het schrijven van mijn stukjes vergeet ik de lezers. In mijn dagelijkse leven spreken mensen mij vaak aan over mijn blog. De ene keer schrik ik daarvan en de andere keer denk ik wat leuk die leest hem ook!

Ik geef veel ‘bloot’ over ons bijzondere gezinnetje met foto’s en al. Ook over mijn gevoelens en gemoedsrust ben ik heel open. Andere bloggers vragen zich af hoe ik dat durf?

Ik durf dat omdat ik hoop dat mijn lezers van goede wil zijn. Met echte interesse mijn verhaal lezen en er niet op uit zijn mijn woorden of foto’s te misbruiken. Mijn vertrouwen is heel groot.

Waarom dan deze blog zul je denken. Ik vind het een heerlijke uitlaatklep. Ik lees er zelf vaak in terug en de reacties brengen dan telkens opnieuw steun. Maar er is meer, wij leven nu ruim tien jaar met Rett en wat had het mij geholpen in de eerste jaren een blog van een ander Rettmeisje te kunnen lezen. Ik hoop dat andere Rett-ouders mijn blog zo ook ervaren.

Daarnaast weet ik dat medisch geinteresseerden ook meelezen. En dat geeft hoop voor de toekomst! Bij nieuwe artsen en medewerkers hoeven wij alleen de link door te geven.

We hebben een tijdje geleden filmpjes van de aanvallen van Marilou op Youtube geplaatst met dezelfde reden als hierboven beschreven. De vaak buitenlandse negatieve reacties waren niet van de lucht.

Toch wil ik jullie laten delen in de situatie waarin Marilou en wij elke tien dagen zitten. Gewoon om het beeld compleet te maken, herkenning voor andere Rett-ouders te geven maar misschien toch ook ooit voor een oplossing. Voor sommigen zullen de beelden schokkend zijn.

http://video.google.nl/videoplay?docid=4949217463390395725&hl=nl

http://video.google.nl/videoplay?docid=-6092412126757562195&hl=nl

Hier heeft Marilou lichte trekkingen en een kleine saturatiedip. Volledige trekkingen komen ook voor. In de laatste fase blijven de pupillen omhoog gedraaid vaak voor uren.

Bij het volgende filmpje is het alarm van de saturatiemeter te horen.

http://video.google.nl/videoplay?docid=6081473497677968031&hl=nl

Tussendoor zakt de saturatie regelmatig en komt spugen voor. Marilou is in al die uren niet in staat iets te bewegen, laat staan te eten of te drinken. Haar ademhaling is bijna niet merkbaar. De aanvallen komen om de drie uur maar in het laatste stadium zit er geen tijd meer tussen. Na twee tot drie dagen stoppen de aanvallen en staat er een vrolijk Marilou op!

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Familie. Bookmark de permalink .

10 reacties op Discretie gewenst? 14 september 2008

  1. sarike zegt:

    Het is idd schokkend, helaas ok herkenbaar… (bij ons is het contrast natuurlijk niet zo groot). Zoals je al zei, zou het dan toch RETT zijn, of, en dat kan natuurlijk ook, ‘gewoon’ epilepsie zoals ze ons al jaren doen geloven en horen bij die echte moeilijke epi of lennox?

    Wat betreft je blog, ik ben zo’n stiekeme blogger, alleen voor intimie. Toch heb je daar ook een hoop annonieme kijkers. Ik vind het stoer zoals je daar mee omgaat. Merk dat ik het lastig vind en toch naar mijn publiek toe ga schrijven, jij blijft heel open en maakt zo een nooi document!

    Liefs xfbt ’t oosten x

    PS alleen jammer van die eeuwige ilead die zich aan je opdringt, die kan ik wel schieten:-(

  2. claudia zegt:

    Ik heb altijd al bewondering gehad in de manier van uiten en schrijven hoe jij dat doet.

    Ik herken de aanvallen wel van kyana,maar bij haar schieten de oogjes ritmisch naar boven en daarna kniekt zij met haar hoofd naar beneden,gelukkig duurt het bij haar niet zo lang,ze spuugt daarbij wel en stokt met d’r adem,wel eng hoor dat het bij marilou zolang duurt.

    met veel respect claudia x

  3. resi heijnemans zegt:

    Arme Marilou, en arme jullie. Wat een verschil met de Marilou die ik een goede week geleden op Kempenhaeghe zag.
    Wat een k%*&#$ ziekte is het toch, vreselijk en het went nooit.
    Veel sterkte.

    Liefs Resi

  4. Cindy Vlaanderen zegt:

    lieve leonieke

    wat moet het vreselijk zijn om jullie meiske zo te zien.
    ik kreeg er tranen van in mijn ogen.
    ik vond het ook moeilijk om naar de filmpjes te kijken.
    dit komt omdat ik dit en andere aanvallen nooit heb meegemaakt,alleen maar salaamkrampen.

    heel veel kracht en sterkte om dit steeds weer te moeten meemaken.

    ik vind het verder moeilijk om iets te schrijven

    gr cindy

  5. Astrid Veringa (mama van Dylan) zegt:

    Jeetje Leonieke,

    Ik heb nog nooit zulke shut-downs gezien. Kan me voorstellen dat dit (voor de eerste keren) echt schrikken is.
    Ik kan me hier helemaal niets bij voorstellen omdat Dylan heel andere aanvallen had (natuurlijk Rett en West lijken ook niet opelkaar).

    Sterkte met alles.

    Liefs

    Astrid

  6. Jolanda zegt:

    Lieve Leonieke,

    Wat moeten jullie toch veel mee maken met jullie meisje. Het is en blijft een K..ziekte. Dat de aanvallen steeds meerdere dagen duren lijkt me echt moeilijk. En het wachten op een volgend cluster, je weet dat het komt maar je weet niet wanneer. Het enorme contrast tussen wel of geen aanvallen.
    Maar het verschil tussen een shut-down en epi sorry maar ik kan het niet zien.
    liefs

  7. Marijke Ruiten zegt:

    Hallo Leonieke,
    wat een onrust in dat mooie hoofdje. De gedachte dat het 3 dagen kan duren is heftig.
    Mooi om te zien hoe jullie haar bijstaan, het vasthouden van Marilou is ook het enige wat je kunt doen.
    Dat je dit zo filmt geeft een inkijk in jullie priveleven en dat voelt heel intiem aan. Het is bijna alsof je er bij bent.
    Het is ook zo herkenbaar, al laat Hessel een heel ander soort aanvallen zien, je voelt wat er op zo’n moment bij jullie thuis gebeurt.
    Het is voor jullie iets wat bij je gewone leven hoort, maar nu je het zo gewoon in beeld brengt laat het eigenlijk alleen maar zien hoe bijzonder jullie gezin is.

  8. Sari zegt:

    Lieve Leonieke,

    Wat een vreselijk akelig gezicht. Wij zitten ook midden in de aanvallen, maar die van Wout zijn echt anders. Ik dacht dat ik inmiddels wel wat gewend was aan epi en de nare aanvallen. Maar hier ben ik echt even stil van………………

    Ik hoop toch zo, dat er voor jullie Loutje betere tijden komen en een modus om die nare aanvallen op een of andere manier te kunnen doorbreken.

    Verder heb ik geen woorden meer, alleen rillingen die over mijn rug lopen nu. Gaat het nu weer wat beter met haar?

  9. Sanne zegt:

    Hoi Leonieke,

    Wat moet jij je machteloos voelen als dit gebeurt. Misschien lullig om te zeggen, maar als ik deze filmpjes zie ben ik blij dat Yaëls epilepsie, alhoewel ernstig (met medicatie nog altijd 50% van de nacht epi-activiteit, absences overdag) grotendeels “onzichtbaar” is. O, wat naar om te zien! En natuurlijk ben je geen slechte moeder. Een vriend van ons is psychiater en toen ik vertelde dat op Youtube veel filmpjes met epilepsie te zien zijn, reageerde hij heel rustig door te zeggen: “Wat goed dat je dit soort dingen gewoon kunt bekijken.” Ja, het is geen blij filmpje, maar zo is het leven van onze kinderen niet. Dat hoeven we toch niet te verbergen?

    Liefs,

    Sanne (moeder van Yaël)

  10. Jes zegt:

    Hoi, ik werk zelf op een instelling voor verstandelijk gehandicapten; ook met een RETT meisje. en ik zie dagelijks veel epilepsie (o.a. West en Lennox Gastaut). Ik vind het heel dapper en knap dat jullie dit durven laten zien aan mensen. Maar zo’n soort toeval / aanval heb ik nog niet gezien. Ik ben me al een aantal jaren aan het verdiepen in het Rett syndroom maar elk meisje is anders. En ik kan het me een klein beetje voorstellen hoe het is om machteloos toe te kijken hoe iemand knokt tegen de epilepsie. Maar ik ben er wel stil van over de duur van de toevallen.
    Ik heb echt respect hoe jullie hiermee omgaan. En jeetje Marilou wat ben jij een vechter!
    Groetjes Jessica

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s