Nachtje Heeze, 3 september 2008

Het cluster blijft tien dagen weg. Er zal er om hangen. Komt het nog net voor de opname of er midden in. Heel lang dachten wij dat metingen gedaan in een cluster het beste resultaat zouden opleveren. Maar de artsen vertelde ons dat een autonome dysfunctie altijd te meten is en dat juist de resultaten buiten het cluster interessant zijn.

Twee dagen voor vertrek begint het toch, op het KDC. Die telefoontje zijn het ergst. Hoe zal ze er aan toe zijn. Hoe ga ik haar alleen vervoeren? Thuis blijkt het een licht cluster te zijn. Geen diepe saturatiedalingen en geen gespuug. De volgende ochtend gaan de aanvallen verder maar dan stoppen ze al. Dat is raar en al jaren niet meer voorgekomen. Het brengt mij in de war! Ik ben van alles aan het regelen voor ons dagje en nachtje weg. Het maakt niet uit in aantal spullen of we vier weken of een nachtje weg gaan. Alles moet gewoon mee voor Marilou. Haar apparatuur, haar knuffels, haar kussens, haar muziekdoosje, haar DVD-speler, haar koekjes, haar drinkpakjes, haar medicatie en niet te vergeten haar postoel met matje met opstapje enz. Het is een echte volksverhuizing. Ik voel mij niet goed, de zenuwen gieren door mijn lichaam. Hoe zal alles gaan, hoe zal ze alles accepteren. Alle toeters en bellen aan haar lijfje, hoofdje en gezichtje. Zou alles wel goed geregeld zijn, zou ze uberhaupt wel gaan slapen in zo’n vreemd bed? Een ouder mag naast haar blijven slapen, ik slaap in een hotel in de buurt.

Maar natuurlijk blijft de belangrijkste vraag zouden ze iets kunnen vinden en zo ja wat dan? Marilou krijgt diezelfde avond een aanval in een vol bad, uit het niets. Ik kon het al niet geloven dat het hierbij zou blijven. Helaas kreeg zij de aanval onder water. Maar gelukkig komt het sop tijdens de aanval uit mond en neus lopen en stijgt de saturatie weer snel. Het is gelijk een goede shut-down en duurt 2 uur en 10 minuten. Even denk ik nog zo kunnen we morgen nooit die lange reis gaan maken.Ook deze tweede nacht kan ik de slaap thuis niet vatten.

Bij aankomst in Heeze afgesproken met bekenden maar helaas bij aankomst blijken wij ons ergens anders te moeten melden dan op de kinderafdeling. We moeten naar het Slaap-/waakcentrum. Daar krijgen we een kamer aangewezen. De uiterst vriendelijke gastvrouwen wijzen ons de weg en zorgen ervoor dat het vooraf bestelde bed in haar kamer komt te staan. Inmiddels stroomt de afdeling vol met volwassen mannen met slaapproblemen. Het is een vreemde omgeving om te verblijven met ons propje. Later op de avond gaat ze steeds meer lijken op haar medepatienten.Dscn5364

Om 15.00 zouden de plakkers geplakt worden en niet pas om 19.00 uur(haar bijna naar bed tijd) zoals eerst de bedoeling was. Maar wat bleek we stonden toch weer voor 19.00 uur op de planning maar ook dit werd snel opgelost.

Dscn5357 Om 16.00 uur is het plakken begonnen. Haar hele borstkas zat vol met banden, elektroden, gaasjes en plakkers net als haar benen. Ik zou spontaan stoppen met ademhalen.
Daarna de elektroden voor het EEG op het hoofd. Was jaren geleden maar het ging heel erg goed dankzij de Teletubbies op de meegebrachte DVD speler. Deze werd zo enthousiast ontvangen door het team dat er terplekke besloten is er een aantal voor de EEGplakkamers aan te schaffen.
Als dank werd Marilou na bijna twee uur zelf als Teletubbie met rugzak afgeleverd.Dscn5358

Maar de voor ons zo belangrijke CO2 meting werd pas in de avond aangebracht op het oor. Het toestel was een week oud.
We hebben Marilou eten en medicatie gegeven en zijn vertrokken naar Haeghdoorn 1 voor de ontmoeting van ouders en kinderen die ik ken via een epilepsiewebgroep. Wat een enorme gezellige en kindvriendelijke afdeling. Wederom lachen de Teletubbies ons toe bij de ingang, onze Tubbie lacht mee. Alles daar straalt rust en vriendelijkheid uit, zelfs het personeel. Ik zag twee volledig aangepaste badkamers met hoog/laagbaden, waterbedden, snoezelhoeken. En een boel gezellige kamertjes. Nog maar een jaar geleden was er sprake van dat Marilou voor zeer lange tijd op deze afdeling zou worden opgenomen. We hadden het nooit toegestaan maar bij het betreden van de afdeling werd mijn angst minder.

Marilou sliep gelijk na nog wat plakkers geplakt te hebben op haar kin, we hebben van de neusbril afgezien. We hadden gelukkig de babyfoon zelf meegenomen. Want bij het verlaten van haar kamer vroegen wij ons af wie er nu op haar ging letten. Niemand zo bleek, de nachtwacht kwam pas om 22.30 uur. Wij vroegen waar de drempel van de saturatiemeter op stond afgesteld op de PC in de controlekamer bij een eventueel probleem. Wat bleek er kon geen alarm of drempel worden ingesteld. Dus bij een eventuele daling zou niemand iets merken, wij dus ook niet via de babyfoon. Een aardige verpleegkundige loste ook dat op met een mobiele saturatiemeter MET alarm. Weer wat geleerd, ga nooit de deur uit zonder je eigen saturatiemeter. Om iets voor 23.00 werd de oorklem aangebracht, he geen lage CO2 waar zij van verdacht werd door de medici maar juist een hoge 35! Marilou was onrustig, waarschijnlijk door de banden over haar borstkas en de vreemde omgeving.

Daarna eenzaam vertrokken naar mijn hotel. Die ochtend vroeg weer manlief en ons meisje gaan ophalen. De nacht was redelijk verlopen maar bij elke beweging ging natuurlijk de oorklem af en ging het alarm ook af. Wat bleek haar CO2 heeft zelfs een waarde van 48 gehaald. Bij een gezond iemand is die 24!

Alleen al om deze informatie is het bezoek nuttig geweest. Dit geeft een hele andere kijk op haar en missschien zelfs toch nog een behandelmogelijkheid in de vorm van nachtelijke beademing.

Als het EEG nou ook nog epilepsie aangeeft, hebben we weer een heel ander plaatje. Al haar EEG’s waren tot nu toe altijd schoon.

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

6 reacties op Nachtje Heeze, 3 september 2008

  1. Monique zegt:

    Hoi,
    Wat een verhaal jullie vakantie. Je hoopt eindelijk eens op een paar dagen ontspanning en geen zorgen. Jammer genoeg houden onze meiden hier geen rekening mee. Ben erg benieuwd naar jullie nachtje Heeze. Wij wachten met eline ook op een oproep.Ik kan het bericht helaas niet openen.
    Groetjes en nog van harte voor Marilou!
    Monique

  2. Martine zegt:

    Gelukkig ging het verhaal nog verder… En heb je dus nog WEL van de zon kunnen genieten! Heerlijk, die stralende snoet van Marilou te zien, op de foto’s. En nog van harte gefeliciteerd, 12 jaar alweer!!! Het was wel weer een vakantie van uitersten, he Leonieke? Maar hou je lekker vast aan de mooie momenten en vergeet de rest maar gauw.

    Liefs Martine

  3. Sari zegt:

    Hi,

    Wat een verhaal over Heeze, maar had het al van jezelf gehoord. Lou staat er desondanks goed op. Zo’n EEG badmuts is nooit charmant, maar ze is een plaatje. Ik hoop dat jullie snel wat meer info van Heeze krijgen.
    Knuffel voor de meiden. En wat een superfoto’s uit Zeeland. Wees er maar trots op, op die meiden van jullie!

  4. jolanda zegt:

    Hoi Hoi,

    Ik had je graag zien vertrekken, zo afgeladen vol.

    Gelukkig heb je een bus.

    Ik vind Marilou toch een stuk knapper als de teletubbies. Ik hoop dat de stress van de opname weer een beetje wegge-ebt is.

    en belangrijk, wanneer verwacht je de uitslag.

    liefs

  5. Hoi Marilou, Lau vond je foto als ‘teletubbie’ erg leuk! Maar helaas deden ze daar in het Sophia niet aan… Fijn dat er wat duidelijkheid is over de CO2, hopelijk levert de rest ook wat op.

  6. yolanda zegt:

    Leonieke, wat een toestand voor een nachtje !! Ik hoop dat het jullie iets opleverd waar je iets mee kunt ! Als ik Marylous stralende gezicht zie dan is het soms bijna niet te bevatten hoe slecht zij er aan toe kan zijn. Jouw angsten en zorgen en geregel en slechte nachten moeten jou veel stress opleveren. Knap dat je vast kunt houden aan die stralende lichtpunten van je meiden.
    Hou vol, liefs Yolanda

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s