Geen Zweden maar Heeze, 24 juni 2008

Dit weekend stond weer in het teken van de aanvallen. Vooral de nachten zijn zwaar voor Marilou maar ook voor ons. We willen heel graag iets aan de situatie veranderen maar weten niet hoe. Zweden is een mogelijkheid maar we durven de reis niet aan met Marilou. Dankzij de inzet van ouders van kinderen met het Rettsyndroom zijn veel artsen op dit moment bezig met de ademhalingsproblematiek van kinderen met het Rettsyndroom. We volgen alles op de voet en vragen ons bij elke oplossing af of het iets voor onze Lou zou zijn. Rettmeisje Margo van Otterdijk is sinds een paar weken als experiment bezig met ventileren dwz dat zij via een mondkapje verbonden met een slang aan een zak haar uitgeademde lucht weer inademdVoorbeeldmaskerventilatie . Zo wil men proberen haar CO2 gehalte op peil te houden.

Marilou wordt ook verdacht van een laag CO2 gehalte. Dit zou een van de oorzaken kunnen zijn van haar clusteraanvallen. Rettmeisje Margo doet het goed op het ventileren. Op de Rettfamiliedag zie ik dat Margo het ventileren niet als belastend ervaart. En dat maakt mij nog enthousiaster.

Vooral omdat je op deze manier niets toevoegd aan het lichaam van bijv. medicatie.

Op de site van Margo http://www.margovanotterdijk.tk/ kun je haar verhaal lezen en een foto zien waarop Margo aan het ventileren is.

Dan krijgen we maandagochtend een veel belovend telefoontje. We hebben een afspraak in Heeze! Ik heb vandaag opeens een heel blij gevoel. We kunnen wat gaan doen, nadat we al jaren aan het toekijken zijn!

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

7 reacties op Geen Zweden maar Heeze, 24 juni 2008

  1. Jolanda zegt:

    Lieve Leonieke,

    Ik vind het bewonderenswaardig hoe jij de positieve dingen toch steeds naar boven haalt, en daar van kan genieten. Maar wat zijn de moeilijke momenten moeilijk.

    Ik hoop dat ze in Heeze mooie dingen gaan bereiken met marilou

    Liefs Jolanda

  2. Niki Muskens zegt:

    Lieve Leonieke,
    Ik schrik me rot, ondanks dat ik dacht wel voorbereid te zijn over hoe slecht het gaat met de aanvallen van Marilou. Elke week anderhalve dag buiten bewustzijn!
    Maar je hebt hoop en als jij die hebt dan geloof ik wel dat die gegrond is…
    Ik hoop met jullie mee.

  3. Goed nieuws, Leonieke.
    Ik hoop dat er duidelijkheid komt over oorzaak, van die vervelende toevallen. Heel veel succes in Heeze en hou ons op de hoogte!
    Knuffel voor Marilou.

    Groetjes uit Tiel

  4. Sandra zegt:

    Ik ga heel hard duimen dat Marilou ook in aanmerking komt voor dat ventileren en dat die oplossing ook voor Marilou verlichting gaat geven.

    Spannend hoor!

    Dikke knuffels voor jullie allemaal,

    Sandra xxx

  5. Wieke zegt:

    Hoi Leonieke

    Ik hoop dat 3 juli veel duidelijkheid gaat brengen en dat dit echt iets voor marilou gaat doen.

    Sterkte de komende tijd en we duimen voor jullie.

    Wieke en Wim en de rest

  6. Monique zegt:

    Hoi,
    Ben heel benieuwd hoe het gegaan is in Heeze. Hopelijk kunnen jullie wat met de uitslagen en wordt Marilou weer een beetje mens. Het zou toch prachtig zijn als ze dmv deze relatief eenvoudige oplossing een beetje meer kwaliteit van leven zou krijgen. Het is jullie gegund!
    Liefs vanuit Voorschoten,
    Monique

  7. Elizabeth zegt:

    Lieve Leonieke en Axel,

    Traantjes en lachjes. Ik kan natuurlijk niet in het hoofdje van jullie mooie dochter kijken, maar misschien denkt ook zij wel eens: “Wat houd ik toch van mijn ouders!”

    Liefs
    Lies

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s