Dagje Noord-AA, 8 juni 2008

We raken maar niet uit het diepe dal helaas. De aanvallen blijven nog steeds elke week terug komen. Elke week is zij bijna anderhalve dag buitenbewustzijn. We kunnen niets anders dan naast haar bed zitten. We merken nu dat het hele gezin er onder gaat lijden.

De dagelijkse dingen kunnen op die dagen niet doorgaan en dat merken de kinderen. Soms zitten wij een hele nacht naast Marilou en proberen dan overdag bij te slapen. Dat is geen feest voor de andere kinderen, afspraken voor die dag moeten dan worden afgezegd.

Maar als het cluster dan voorbij is en Marilou heeft een goede dag dan proberen wij er als gezin alles uit te halen wat erin zit. Het was zondag mooi weer en Marilou doe je dan geen groter plezier met een fietsritje op onze rolstoelfiets(O-pairfiets). We fietsen een stukje om naar ons Zoetermeerse strand, het Noord-AA en zijn een uurtje onderweg. Ik geniet van het lachende gezicht van Marilou die bij elk hobbeltje overgaat in een schaterlach en de mensen om ons heen genieten zo te zien van ons.

Ze fietsen en lopen nog net niet overelkaar heen, moeten toch eerst echt zeker weten dat ze het goed zien, een rolstoel met een fiets eraan! Of kijken ze naar onze lachende meisje? Sommige roepen ons nog wat na en hoor je zeggen wat mooi dat het kan he!

Tyra ziet het niet, die is vol van haar nieuwe fiets. Met deze grote wielen doen mijn benen geen zeer meer mam! Nouk ging niet mee die wilde liever met haar vriend, zonder haar bemoeizuchtige ouders naar het zwembad.

Aangekomen op het strand zetten we Lou op een handdoek. Dit is genieten. Ze zoekt haar zusje tussen de kinderen aan het water. Die komt levende en dode visjes laten zien! Dscn4753

Wij gaan erbij liggen en dat vind Lou een goed idee. Grappig Lou doet een lekker dutje van een half uurtje tussen ons in.Dscn4750 Ik geniet van haar ontspanning. Marilou heeft de laatste weken veel huilmomenten ook op haar goede dagen het maakt mij ongerust. Marilou huilt nooit! Ik merk aan haar dat er iets is maar wat kan ik niet zeggen. Altijd maar weer komt die gedachte uit op pubertijd en de daar bij behorende  menstruatie maar zeker weten doe je dat niet.

Bij het insmeren schrik ik. Haar rechterbeentje en enkel is flink opgezwollen. Zou dat de reden zijn dat zij al een week niet wil lopen?

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Sinterklaas. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s