Diep dal, 19 mei 2008

Hoe diep kan het dal zijn. Nou diep!

De acht weken zonder aanvallen hebben wij op twee dagen niet gered. Marilou was de laatste dagen iets minder druk en vrolijk maar nog steeds stout. Zaterdagochtend heeft zij het nog voorelkaar gekregen alle spullen van de salontafel kapot te gooien door met een harde ruk het lopertje van tafel te trekken.

Ik heb haar eens stevig toe gesproken en kreeg een prachtige glimlach. Wat een boef! Ik loop daarna in de Blokker mijn boodschappen te doen als ik mijn naam hard hoor. Jahoor Axel staat daar in een overvollezaterdagmiddag Blokker met een schokkend kind in de wagen dat van knal rood, lijkbleek en tenslotte tot donkerblauw kleurt, happend naar adem en weggedraaide ogen heeft, mij aan te kijken wat nu. Naar buiten is het eerste wat in mij opkomt maar het lijkt wel of de starende mensen met open monden ons achtervolgen. Een grote aanval met zoveel publiek is jaren geleden gelukkig.

Thuis komt de teleurstelling hard aan maar ook de wetenschap dat het dal meestal diep is na zo’n hele lange goede periode maakt het moeilijk positief te blijven. En helaas we krijgen gelijk. Eten en drinken gaan moeizaam maar gelukkig zitten de vier anti-epileptica erin voor de volgende aanval. Het wordt gelijk een lange shutdown van ruim een half uur. De saturatiemeter gaat een paar keer af. Ik hoor de aanval duidelijk op haar ademhaling zitten, een reutelend geluid. Haar oogjes staan weer recht en dan spuugt zij met veel kracht alles over mij en haarzelf heen. We proberen haar een tweede gift te geven na een half uur maar ook die komt er met een krachtige golf weer uit. Dan maar zonder medicatie naar bed.

Het lijkt dan even rustig maar al snel gaat het alarm weer af. Er komt na de aanval alleen nog groen gal uit. En gaat het fout, er is geen begin en einde meer aan de aanvallen en besluiten samen bij haar te blijven. Het alarm gaat wel vier keer in een aanval af en haar saturatie daalt regelmatig naar 48. Een gezond mens krijgt het benauwd bij een saturatie van onder de 90. We kunnen het net aan met z’n tweeen. De een zorgt dat zij in zijlig blijft liggen,praat tegen haar, aait haar, zorgt dat het zuurstofkapje op haar mond blijft en de ander zorgt voor het bedienen van het alarm van de saturatiemeter, het bedienen van de zuurstoffles en de stopwatch. En samen zorgen wij ervoor dat zij na de aanval niet stikt in haar spuug. Dit houden we vol tot 04.00 uur en dan besluiten we dat het zo niet meer kan.

Er zijn twee keuze’s, een ziekenhuisopname met infuus of toch weer naar de Stesolid grijpen. We kiezen voor de laatste. Door de saturatiemeter durven wij haar even alleen te laten proberen wat te slapen maar 5.45 gaat de meter alweer af.

Ze wordt steeds slechter en tussen de aanvallen door krijgen wij geen contact. We krijgen met dwang iets van medicatie binnen maar na de volgende aanval heb ik die weer heel in mijn handdoek liggen. Ze komen steeds sneller en duren steeds langer. Na een aanval van 1 uur en 55 minuten besluit ik mijn ouders op zondagochtend vroeg te bellen dit gaan we niet redden zonder ziekenhuisopname. Tijdens zo’n aanval die vaak begint aan een epilepsieaanval, kunnen wij alleen het wit van haar ogen zien, heeft zij een hele lage ademhaling of juist een snurkende met lage saturatiedips van minuten. Zij kan niet zelfstandig bewegen en heeft geen enkele spierspanning haar verplaatsen voelt dan gewoon eng, zo slap. We zijn gestopt met het tellen van de aanvallen en het aanzetten van de stopwatch.

Ik overleg met het ziekenhuis, Marilou is een risicopatient in het JKZ dus de lijnen zijn gelukkig lekker kort, ik krijg het directe piepernummer van de arts. We overleggen over de mogelijkheden, die zijn nihil. We hebben hier thuis dezelfde medicijnen en apparatuur. Mijn moeder en ik hebben allebei een kinderreanimatiediploma. Ik vertel de arts dat wij met de dag leven en dat ik het nog wil proberen.

Maar aangezien de avond en de ochtendgift van de medicatie er niet in zitten besluit zij een deel van de medicatie in zetpillen voor te schrijven. De dalende bloedspiegels van de medicatie van Marilou kunnen de situatie nog meer verergeren. Maar wat blijkt na een zoekopdracht door de wijde omgeving van dienstdoende apotheek, ziekenhuisapotheek en arts blijkt dit niet diezelfde dag nog leverbaar. Ja dat kan dus ook in Nederland.

Intussen weet ik niet meer of Marilou nu slaapt, nog in een aanval zit of in coma ligt en ze blijft maar proberen te spugen maar er zit al lang niks meer in haar maagje. Opa en oma nemen het over en Axel en ik besluiten even te gaan liggen maar langer dan een uur lukt ons niet.

De arts belt weer de medicatie per zetpillen is uitgesloten voor vandaag. Zelfs de leverancier is gebeld. De arts maakt zich zorgen om Marilou en vraagt ons toch dringend naar het ziekenhuis te komen. Marilou heeft sinds zaterdag niks meer gegeten, gedronken en geen enkel contact meer gemaakt. Inmiddels is het zondagmiddag laat. Ik weet dat ik nu de medicatie en iets van vocht binnen moet krijgen anders zullen we wel moeten. Ik wrik mijn vingers tussen haar stijve kaken en stop vier pillen naar binnen daarna spuit ik er een beetje vla achteraan, gevaarlijk maar we moeten wat.

We mogen het thuis nog proberen maar dan met een volgende Stesolid, ik had mij zo voor genomen het nooit meer te geven! Ze wordt er toch rustiger op en ze slaapt gelukkig even. Dat kunnen wij redelijk goed zien aan de stand van haar pupillen. Na een paar uur gebeurt er iets wonderbaarlijks, ze wordt wakker en kijkt ons aan. Oma loopt haar kamertje in en dan zien wij zelfs een flauwe glimlach. Na 24 uur is er weer contact en breekt de hemel voor ons open….

Je zou bijna denken laat die acht weken maar. Ze is er nog lang niet maar het herstel ging vandaag voorspoedig. Emotioneel hebben wij ook weer iets te verwerken.

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

7 reacties op Diep dal, 19 mei 2008

  1. Sarike zegt:

    Ik heb enorm aan jullie gedacht de afgelopen dagen, maar als je het dan zo leest, gaan de rillingen weer over mijn rug….

    Wat wordt er toch enorm veel gevraagd van onze kindjes en dan opeens weer dat hele kleine lachje, wat zijn ze toch eigenlijk bere sterk en aandoenlijk lief!

    Worden we weer even fijn met de neus op de feiten gewezen, waar hebben we het over….

    Ik wens jullie iig 8 hele mooie weken en dan een hele boel taart!! šŸ™‚

    Veel liefs Sarike

  2. Debra en Aline zegt:

    van ons allebij een

    SUPER HELE DIKKE KNUFFEL EN EEN HELE HELE GROTE KUS!!!

    liefs van Debra en Aline

  3. Martine zegt:

    Lieve allemaal,
    Met ingehouden adem heb ik jullie verhaal gelezen, alsof je er zelf bij zit zo is het geschreven (complimenten Leo maar dat had ik al een keer gezegd geloof ik)! Wat een nachtmerrie was het voor jullie maar wat fijn dat ze vlak voor de ziekenhuisopname reageerde! Heel veel sterkte en we denken aan jullie.
    Dikke kus en knuffel,
    Martin, Carel en de meiden

  4. martine zegt:

    Martine bedoel ik natuurlijk maar kan het niet meer wijzigen.
    X

  5. Lieve Leonieke,

    Wat een verschrikkelijke ervaring weer! Ik heb er kippevel van op m’n armen. Het is voor ons (nog) ver van ons bed, maar wat moeten jullie je machteloos en ellendig voelen. Ik hoop dat Marilou nu weer een beetje opgekrabbelt is. Geef haar maar een dikke knuf en voor jou ook een!

    Liefs Martine

  6. Yolanda zegt:

    ha leonieke en Axel, ik hoorde van Rob, die jullie ontmoet heeft op de apenstaartjesmaatjesdag, dat het niet goed ging met Marylou. Zojuist bijgelezen. Wat een ellende na 8 weken genieten. De klap lijkt me des te harder aan komen na zo’n goede periode,je zal toch stiekem hopen op verbetering.
    Wens jullie veel sterkte toe, lieve groet Yolanda

  7. Madelief (15 jaar) zegt:

    Wat een prachtig mooi meisje! Ik vind het zo naar dat zo’n lief meisje zo ziek kan zijn.
    Zelf las ik op internet iets over het rett syndrome… niet alleen de standaard tekst (over die stagnaties bij bepaalde leeftijden), maar ook bepaalde kenmerken die voor kunnen komen, zoals het hebben van een klein hoofd en kleine voetjes. Of meisjes die maar niet op hun knien gaan kruipen en hun benen altijd stijf houden. Het tandenknarsen…

    Ik ben steeds meer gaan lezen… en waarom, ik herkende mijn eigen nichtje van nog geen 1,5 overal in! Ik zei het tegen mijn moeder (die niks van Rett) afwist. Haar reactie: ‘Jeetje, Madelief, doe niet zo gek. *NAAM NICHTJE* is toch niet meervoudig complex gehandicapt… Zij is een hele normale baby, alleen wat langzamer.’
    Deze reactie bevestigde het Rett Syndroom nog meer voor mij. Natuurlijk, dat hoort bij Rett!
    Ze knarst met haar tanden, loopt niet, is stijfjes… en zo maar door. Alles komt overeen.
    Hoe meer ik mijn nichtje bekijk en hoe meer ik op bepaalde dingen let bij het spelen… alles komt overeen. Ik word er verdrietig van. Ik denk niet dat ik dit zou schrijven als ik het verkeerd zag…
    Ik heb het een tijdje voor mezelf ontkent… maar ik denk dat ze het Rett syndroom heeft.

    Ik wou dat ik iets voor jullie kon doen. Het Rett syndroom is ontzettend naar.

    Maar waar ik wel heel blij van word, is de stralende lach van jullie dochter die ik op deze foto’s zie!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s