Toeval? april 2008

Het gaat heel erg goed met Marilou eigenlijk meer dan goed. Het is gewoon eng deze woorden te schrijven. We kunnen het zelf ook nog steeds niet geloven!

We hebben iets heel spannends gedaan. Al jaren lang gebruikt Marilou Diazepam tijdens de clusters van aanvallen. Eerst rectaal daarna wat probeersels gebruikt als Dormicum rectaal en Rivotril druppels in de wangzak. Uiteindelijk gekozen voor de Diazepam 5 mg tabletten. Deze bouwen de spiegel in het bloed langzamer op en zorgen voor een gelijkmatige spiegel in het bloed zodat de werking ook weer langer is dan de rectale vorm(Stesolid)

Van meedere kanten werden wij gewaarschuwd voor het junkie-effect van de Diazepam op Marilou. We zijn wat gaan spelen met de tabletten maar kregen er geen vat op. We gaven minder tabletten maar daardoor kwam het cluster niet later. We hebben zelfs een keer heel langzaam afgebouwd. In plaats van twee dagen Diazepam kreeg ze een lage dosering in vier dagen.

Wat we ook deden de clusters volgenden elkaar steeds sneller op. Ongeveer om de vijf dagen en 48 uur lang. Maar doordat wij terughoudender werden met de Diazepam zagen wij de dagen ertussen toch een beter Lou dat gaf hoop.

We moesten wat maar wat? Opeens kreeg ik de moed een cluster zonder Diazepam of iets anders uit te gaan zitten. Doodeng en inderdaad het cluster was heftiger met meer aanvallen maar de saturatiemeter hielp ons volhouden. En dat moment is nu bijna VIER WEKEN GELEDEN. Als gezin hebben wij in spanning gezeten of wij de drie weken zouden halen. Vooral de zussen want taart hoort bij een record.

Natuurlijk kan het heel goed toeval zijn maar het is wel heel heel erg lang geleden, maanden zelfs, dat wij zolang geen aanvallen hebben gezien.

Voor Marilou is het een soort wedergeboorte en voor ons ook. Iedereen kan zien hoe blij en gelukkig dit meisje is. We zijn haar constant kwijt. Ze rent bijna door het huis, neemt met gemak op en afstapjes en voetballen in de tuin is weer haar grote hobby. De inrichting is niet veilig meer. Alles staat weer hoog. De appels uit de fruitmand samen met de afwas uit de gootsteen vliegen ons om de oren. Ze kan weer bukken en maakt er een sport van dingen van de grond op te pakken en dan heel hard weg te gooien.

Ze is heel stout en ondeugend. Ze vertoont echt pubergedrag. Een gesprek voeren zonder haar aandacht te geven is onmogelijk. Mijn gezicht heeft de nodige littekens van haar zachte doch dwingende knuffels. Blijft zeuren als wij haar niet snel genoeg uit de stoel halen. Echt piepen wordt het als wij haar haar zin niet geven. Ze is geen moment meer stil en blijft de gehele dag haar verhalen vertellen. Haar woordjes komen weer duidelijk terug. Vooral het woord buiten weet zij op de goede momenten te gebruiken. We doen stoeispelletjes waarbij kietelen op dit moment de grootste schatterlach geeft en tijdens de tvuitzendingen begrijpt zij de grappen en lacht hardop mee.

Maar ze is ook de schrik van haar zussen. Want er is geen betere plaats om TV te kijken dan precies voor de TV. En dan maar genieten van de reacties achter haar. Boterhammen van de borden zitten sneller in de mond van Marilou dan die van haar zussen. Lange haren daar kun je goed aan trekken, ook dat geeft geluid. Maar het mooiste is het opeten van de Donald Duck van je kleine zusje want dat geeft het beste geluid……..

De eerste weken hield ik zeeen van tijd over en was argwanend. Maar daarna begon ook mijn genieten. Ik durfde naar een vriendin, zelfs met de trein, in Deventer. Heb heel veel geshopt, slecht voor de rekening! Heb veel buiten de deur gegeten, slecht voor Sonja en heb met allemaal lieve gezellige mensen heel veel thee gedronken. Alleen herkennen mijn gezinsleden ons huis niet meer terug dus daar moet nodig iets aan gedaan worden. Maar ik leef!!!!!

Er zijn ook mindere kanten voor ons. Elke ochtend is het vroeg tijd voor haar feestje. Gelukkig maakt haar lach door de babyfoon alles goed. We vinden haar weer dwars in bed spelend met haar knuffels helaas zorgt dit wel voor extra storingen van de saturatiemeter. Maar hoe klonk dat echte alarm ook alweer?

We hebben pas een familiedag in Belgie bezocht. Daar zagen wij videoopname’ van Rettmeisje tijdens een soort memory. Als grap probeerde ik het de volgende ochtend uit. Groot was mijn verbazing toen Marilou twee keer een kaart pakte en nog de goede kaart ook. We kiezen drie kaartjes, twee dezelfde en een andere. Ik laat ze alledrie zien. Een van dezelfde leg ik open en daarna moet Marilou de goede kaart van de twee gesloten kaartjes pakken. Apentrots ontving zij ons applaus!

Natuurlijk kan ook dit toeval zijn maar zoveel toeval in zo’n korte tijd?

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Therapie. Bookmark de permalink .

7 reacties op Toeval? april 2008

  1. Fenna en Elfie zegt:

    Hey Marilou wat een superberichten!!! En ja wat een troep die pammen zijn….

    Wij fantaseren wel eens een vide in ons huis te bouwen waar wij kunnen leven en Elfie op de begane grond haha. Dat zou een hoop op-de-grond-smijten schelen en ook wel weer es leuk het journaal te zien ipv Elfie’s achterhoofd šŸ˜‰

    Keep up the good work! X Fenna

  2. Debra zegt:

    hoi marilou

    wat goed allemaal van je!
    ik kom hopelijk over een poosje weer langs!
    ik heb er zin in!

    liefs Debra

  3. Lindsey zegt:

    Wat een fantastische berichten! Fijn dat je weer zo kan genieten van het leven Marilou, hou die zusjes maar lekker bezig šŸ™‚

    Groet, Lindsey

  4. Goed zeg, dit zijn de beste berichten!! Wat ontzettend fijn voor jullie en vooral voor Marilou. Wat moet die zich lekker voelen… En geniet nu maar vooral van al dat gooi en smijtwerk. Heerlijk toch!

    Liefs Martine

  5. Martine zegt:

    Wauw, echt ongelooflijk! Deze Marilou kennen wij helemaal niet maar echt super geweldig voor haar en jullie! We hopen dat ze nog voor heel veel onvoorstelbare verrassingen gaat zorgen!!!! Dus je kan deze kant ook weer opkomen……iets gezelligs afspreken in de meivakantie? Durf je dat aan?
    Liefs Martine

  6. Yolanda zegt:

    Wat heerlijk !!!!
    Fijn dat de wind jullie eens mee zit. En Mary Lou heeft zo te lezen heel veel in te halen. En jullie ook. Heel hard genieten.
    Lieve groet Yolanda

  7. Hallo Fam Wiertz

    Goed bezig! Uit diverse onderzoeken en ervaringen blijkt dat diazepam en aanverwante medicatie eerder kwaad dan goed doet en bij rett meisjes. (maar je kunt in deze natuurlijk niet generaliseren) In het geval van Willemijn zijn ze zelfss levensbedreigend bij toediening tijdens aanvallen. Goed om te zien dat Marilou ook zo’n sterke rett-kanjer is die op eigen kracht eruit komt! Zet hem op!

    Grzz Eric

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s