|
Tien jaar lang heb ik geen foto’s teruggekeken. Gelijk bij de diagnose van Marilou ben ik daar meegestopt. En elk jaar werd het moeilijker. De pakjes gingen wekelijks de kast in. Ik ben een echte fotofreak alles leg ik vast.
Nu krijg ik steeds vaker vragen van mensen in onze omgeving als ik vertel dat Marilou als een dolle door het huis ging, overal op en af klom, niets was veilig in haar omgeving. Ik wil dan weleens de bewijzen laten zien.
Dit jaar had ik een goed voornemen. Ik stop met het verstoppen van de waarheid na tien jaar. Ik begin aan het uitzoeken van de foto’s.
Maar dat valt tegen! Het kost vooral erg veel tijd, tien jaar wekelijks een pakje is niet weinig. En nu zit ik vol emotie’s van wat ik allemaal tegen ben gekomen.
Natuurlijk de foto’s van de andere kinderen maken ook veel indruk maar de foto’s van Marilou doen soms gewoon pijn. Ik herken de verschillende Rettfasen. Ik herken andere Rettmeisjes in de dezelfde fase. Ik zie nu ook trekjes van andere meisjes die ik allang weer vergeten was bij Marilou.
Ik zie de mollige Marilou dan de dunne van het hyper zijn en dan weer de normale Lou(Mama is overigens ook in veel maten te zien maar dat is iets anders ha,ha!).
Ik zie alle wagens veranderen in rolstoelen. En ik huizen steeds groter worden met meer aanpassingen. Maar ik zie ook de foto’s van de ouderen Rettdag en daar kijk ik opeens heel anders naar maar ook de miniRettdag bij ons thuis in de tuin met een toen nog lopend ander Rettmeisje.
En dan zijn we weer in de werkelijkheid, het gaat een heel stuk beter met Marilou dan de laatste maanden, of raken wij gewend aan de vele aanvallen. Vandaag heeft zij haar kunstje weer vertoond: zelf een boterham eten met een vorkje, dat was lang geleden dus wie weet!
En zo wordt het een zondag met heel veel emoties en nu maar hopen dat ik vannacht goed slaap.
Maar wat het meeste bij blijft is een altijd stralende lachende Marilou op alle foto’s. Of zullen wij geen foto’s gemaakt hebben van de boze verdrietige Marilou?
|
Contact
-
Meest recente berichten
Archief
- november 2019
- november 2018
- oktober 2018
- augustus 2018
- april 2018
- februari 2017
- januari 2017
- september 2016
- mei 2016
- maart 2016
- februari 2016
- oktober 2015
- augustus 2015
- juli 2015
- juni 2015
- april 2015
- maart 2015
- februari 2015
- januari 2015
- november 2014
- oktober 2014
- september 2014
- augustus 2014
- juli 2014
- juni 2014
- mei 2014
- april 2014
- maart 2014
- februari 2014
- januari 2014
- augustus 2013
- juni 2013
- februari 2013
- januari 2013
- oktober 2012
- april 2012
- maart 2012
- februari 2012
- januari 2012
- december 2011
- november 2011
- oktober 2011
- september 2011
- juli 2011
- juni 2011
- mei 2011
- april 2011
- maart 2011
- februari 2011
- januari 2011
- december 2010
- november 2010
- oktober 2010
- september 2010
- augustus 2010
- juni 2010
- mei 2010
- april 2010
- maart 2010
- februari 2010
- januari 2010
- december 2009
- november 2009
- oktober 2009
- september 2009
- augustus 2009
- juni 2009
- mei 2009
- april 2009
- maart 2009
- februari 2009
- januari 2009
- december 2008
- november 2008
- oktober 2008
- september 2008
- augustus 2008
- juli 2008
- juni 2008
- mei 2008
- april 2008
- maart 2008
- januari 2008
- december 2007
- november 2007
- oktober 2007
- september 2007
- augustus 2007
- juni 2007
- mei 2007
- maart 2007
- januari 2007
- november 2006
- oktober 2006
- september 2006
- juni 2006
- mei 2006
- maart 2006
- januari 2006
- december 2005
- september 2005
- juli 2005
- mei 2005
- januari 2005
- december 2004
- oktober 2004
- juni 2004
- september 2001
- juni 1999
- augustus 1996
Categorieën
Marilou's dagboek 
Ja joepie, ben ik ook eens als eerste!!!
De weblog ziet er heel vrolijk en lief uit. Ik vind het super dat jullie nu ook de tijd hebben gehad om dit inelkaar te zetten. Ik heb ‘m direct aan mijn favorieten toegevoegd, mag ie iedere dag even meedoen in het “weblog rondje”.
Liefs Martine
Ja, dat ziet er goed uit !!We krijgen het nog druk met alle rett-web-logs. Je schrijft makkelijk genoeg en het je verhalen lezen erg prettig.
Veel plezier, liefs Yolanda, moeder van Floortje, ook met Rett
Hoi hoi,
Leuk dat jullie nu een weblog hebben, ziet er leuk uit. ‘k Ben er zelf ook mee bezig, maar het niet zoveel tijd en inspiratie om hem te lanceren. Ik kom zeker regelamtig meelezen. Erg leuk trouwens die Speedy.
Groet, AnneMarie
Ha ja ik herken de reactie van AnneMarie. Mijn tijd en puf en inspiratie is er ook al tijden niet. Maar lees wel actief mee hoor. En oh wat herken ik je verhaal van de foto’s. Wij kunnen het ook niet aan een dansende en zingende Roanne op de film te zien…
Hallo Leonieke,
Inderdaad aangestoken door de hele club,ziet er leuk uit!!
Nou Tjamme en ik zwemmen om de 14 dagen met Fleur en haar klasje als vrijwilligers,je ziet de kindertjes genieten zoals ook jullie lief meiske.
Groetjes Oma en Opa van Fleur.
Hoi familie,
Wat fijn dat we nu ook met jullie gezin kunnen meeleven met dit mooie weblog. Hopelijk kunnen vooral genieten van positieve ervaringen en belevenissen en blijft de sombere keerzijde van Rett jullie een beetje bespaard, daar hebben jullie tenslotte al een grote portie van gehad.
Blijf genieten!
Lieve groeten,
Gea
Dag familie Wiertz;
Wat leuk dat Marilou nu ook een weblog heeft. Met een hele leuke vrolijke vormgeving. Maar ik schrik wel als je allemaal leest wat jullie meemaken. Probeer de positieve energie vast te houden, en geniet van alle leuke dingen Leonieke!
Rene en Miranda