De gehele dag haar ogen niet open gezien en niets kunnen eten of drinken. Dit ging richting een status!Axel gebeld en gevraagd naar huis te komen en besloten haar per ambu naar het ziekenhuis te brengen. Axel komt binnen en spontaan gaan haar oogjes open, nog net niet 112 gebeld.
De avond verloopt redelijk rustig maar om 21.00 uur gaat het alarm opnieuw af en weer om de twee uur. Tot 02.30 uur aangekeken en toen maar voor haar en onze rust de meter afgesteld op 70 procent.
We konden niet meer.
Vanochtend een stalende Marilou uit bed gehaald en vond het al iets te verdacht en ja hoor bij het aankleden weer twee aanvallen, weer terug bij af.
De hele dag weer in bed moeten liggen. Neuro vandaag gesproken. Vindt de clusters gevaarlijk worden maar wil het toch even aankijken aangezien de dagen ertussen beter zijn.
Als het goed is nog zeven weken tot de Keppra.
Twee uur later is het weer hetzelfde verhaal en dat gaat twee hele dagen door. ‘S Nachts lijkt het rustiger en zitten er meer uren tussen of die missen wij doordat de saturatiemeter niet afgaat.
We mogen van ons zelf nog maar 20 tot 25 mg Diazepam gebruiken per cluster. De lange ademstopsaanvllen zullen wij wel moeten couperen. De clusters zijn door de terughoudendheid langer en heftiger. Ik blijf heel bang voor een status maar tussendoor lijkt zij helder en kan zelfs wat eten.
Maar wat een andere Marilou zonder al die Benzo’s in haar bloed. Ik herken na jaren mijn eigen kindje weer terug. Zij gilt weer maakt veel geluid gaat op onderzoek uit. Trekt constant onze aandacht of die van anderen. Praat uit zich zelf. Laat haar een plaatje van een geit zien gisteren, roept zij: GEITJE!
Probeert het licht aan te doen via het lichtknopje en speelt na maanden weer met haar speelgoed. En loopt als een kievit.
Dit beeld helpt ons, niet in te grijpen tijdens het cluster maar ik vind het na tien jaar erg moeilijk.
Haar levenskwaliteit is zo hoger maar het risico is wel groot.
Vorige week opeens een infectie. Dokter gebeld en aan de antibio. Kon in een drankje. Gelukkig waren er ook tabletten. Maar zo groot kon ik mij niet voorstellen. Gelukkig slikt zij alles.
Twee dagen later na een zeer onrustige dag een vier keer zo dikke vinger met vochtblazen. Om een bijwerking van de nieuwe medicatie uit te sluiten zaten wij om 08.15 uur op zaterdagochtend bij de dokterspost. Conclusie ws een allergische reactie op een beet. Medicatie zou haar suf maken en niet direct plaatselijk werken.
Advies omhoog houden en koelen. Ha,ha Rett syndroom kende de arts niet maar hoe doe je dat met een handenwringend kind. Je kunt haar handen vastbinden aan haar stoel maar zij haalt haar rust uit het handenwringen. Het is iets wat niet tegen te houden is bij Rett, handen bij elkaar en het liefst in de mond.
Gelukkig lijkt de vinger minder glanzend en rood dus zijn we op de goede weg maar de jeuk en slapeloosheid vannacht was er niet minder om. Fijn normaal zijn dit haar goede nachten(en voor ons dus ook) voor maandag/dinsdag haar cluster weer begint.
Ik kijk nu al uit naar de komende dagen, of zal de antibio ons helpen?
Vorige week na haar cluster weer verder gegaan met het afbouwen van de Lamictal. Gelukkig mochten wij dit maal met 12.5 mg afbouwen ipv 25 mg. Nu begint pas het echte afbouwen. Haar lamictal spiegel was een paar weken geleden nog 5, terwijl een therapeutische behandeling een spiegel heeft tussen de 2 en 12.
Hierna moeten we nog 37.5 mg afbouwen maar we komen van 100 mg Lamictal per dag.
Marilou's dagboek 