Heerlijk vakantie Port zelande gehad! augustus 2007

Vakantie 2007 zal voor ons de geschiedenis in gaan als een heel bijzondere en waardevolle vakantie. Marilou heeft een paar heel slechte maanden achter de rug. Elke vijf dagen had zij een epilepsiecluster dat wij iedere keer moesten behandelen met veel medicatie. Op het laatst waren wij bang dat Marilou verslaafd geraakt was aan de valiummedicatie die wij elke week noodgedwongen moesten toedienen.

Deze vakantie was dus letterlijk en figuurlijk heel hard nodig voor ons gezinnetje. We hadden net als vorig jaar met vrienden een vakantie geboekt in Frankrijk met onze aangepaste caravan. In januari al besloten Marilou in zo’n slechte staat niet over de grens mee te nemen. Onze ervaringen van de laatste twee jaar staan nog op ons netvlies.
Opa en Oma boden direct hun hulp aan. We zouden onze vakantie halveren. Maar ondertussen ging het steeds slechter met Marilou. In juni de stap genomen en de hele vakantie naar Frankrijk geannuleerd. Daarna voor drie weken een campeerplek in Zeeland geboekt en dat was een heel goede keuze ondanks mijn reislust.

Vier augustus met het mooie weer vertrokken wij met de rest van Nederland in de file richting Zeeland. Wat een heerlijke bestemming , Port Zelande direct aan het strand van de Brouwersdam. S’avonds nog even gezellig in de haven op een zeilboot van kennissen (via de epilepsiewebgroep)gezeten. Een jacht blijft mijn droom maar een droom zal het ws ook blijven!
De volgende dag zou Axel de bus thuis gaan omruilen zodat Opa en Oma ook nog wegkonden met Marilou. En natuurlijk waren die ochtend de aanvallen begonnen. Wat een domper elke week hoop je toch weer dat de aanvallen iets langer wegblijven. Dit was de eerste keer in tien jaar dat ik niet aanwezig was bij de aanvallen van Marilou. En dat voelde heel zwaar. Ik probeerde van onze spelende meisjes op het strand te genieten maar dat lukte moeizaam. Axel is ’s middags Marilou en mijn ouders gebleven. Het was een van haar zwaardere epilepsieclusters!
Raar om dan ’s avonds te gaan slapen en te weten dat je niet wakker zult worden gemaakt door het alarm van de saturatiemeter.

Maar de volgende dag ging er een knop om en zijn we begonnen met genieten. We hebben elke dag heerlijk uitgeslapen alleen Tyra moest even in het ritme komen. We hebben alles gedaan wat wij normaal niet kunnen doen met Marilou. Echte stranddagen gehouden, elke avond uiteten, van Griek tot Italiaan, laat thuiskomen, veel gefietst, een boot, kano en waterfiets gehuurd. De meiden hebben zeil-en surfclinics gevolgd . Anouk heeft zich drie keer te paard kunnen uitleven op een heuse strandrit. Het weer werkte ook goed mee elke dag wel zon.
Wat een ander leven. Eigenlijk het leven wat andere mensen hebben als zij op vakantie zijn. Een leven zonder die 24-uurszorg. We waren even een ‘normaal’ gezinnetje. Zonder vragende en medelijdende ogen die altijd op ons gericht zijn.

Helaas kreeg Marilou thuis haar volgende cluster alweer. Maar dit keer voelde de afstand beter en dragelijker. Deze vakantie heeft ons wel doen inzien hoeveel wij missen als speciaal gezin.
Marilou zou anderhalve week thuis blijven maar Opa en Oma stelde voor het te verlengen naar twee weken. Ik dacht het nooit te kunnen zolang zonder Marilou.
Maar de tijd vloog om!

We hebben Marilou thuis opgehaald en zij genoot van de camping en de omgeving. Wat is het toch heerlijk om haar te kunnen verzorgen in onze aangepaste caravan. We hoeven niet door de kou naar tochtige te kleine doucheruimtes. Veel bewondering van medekampeerders gekregen.
Geen kinderen in rolstoelen gezien in heel Zeeland.

De woorden huisje(huisje op wielen) en bootje(de volle haven)liet zij vaak horen. Zij sliep ’s nachts heerlijk(tot 06.00 uur) alleen de eerste nacht niet, het saturatiealarm ging af ws toch een kleine aanval. Het lopen is de laatste maanden erg achteruitgegaan door het veel op bed liggen en de valium. Een onstabiele ondergrond zoals op de camping is dan heel moeilijk voor haar. Maar een wonder gebeurde de aanvallen bleven een week weg en hop daar ging Marilou aan de wandel. De laatste dag heb ik haar net op tijd weg kunnen trekken van de ontbijttafel van de buren.

Marilou verandere totaal. Haar moteriek verbeterde en zij was heel alert vrolijk. We hebben zelfs samen “gevoetbald” met de Bumbabal. Alleen op haar verjaardag had zij een suffe dag, gelukkig geen aanvallen maar onze grote meid van elf genoot van haar Bumba kadootjes. Opa en Oma kwamen nog even op verjaardagsvisite.

Deze week was het echt volop genieten van ons meisje en dat gevoel is lang weggeweest door al die aanvallen en angst van de afgelopen maanden.
Zelf nog een paar uur met de strandrolstoel het strand opgegaan. En Marilou heeft een paar stappen in het mulle zand kunnen zetten. Zij genoot van de branding onder haar stoel door.

Vandaag zijn de aanvallen al VEERTIEN dagen weg en wat een verademing. Ikzelf heb al drie weken geen aanvallen hoeven te zien! Zouden wij dan eindelijk een beetje rust krijgen?