Toch weer ambulance moeten bellen juni 2007

Gisteren had Marilou een heel goede dag. We zijn met haar zusje naar het winkelcentrum gegaan. Tyra had een leuk idee, zij ging in de rolstoel en Marilou moest haar duwen. Marilou deed het nog ook, keek mijn ogen uit. En samen hadden zij de grootste lol.
Ik dacht nog even zouden de bijwerkingen van de Depakine nu minder worden (maar ik wist ook dat het woensdag was) Zij heeft twee weken niet kunnen lopen van sufheid.Maar dan nog geen anderhalf uur later word ik weer op mijn plaats gezet door het begin van een cluster. Waarom moeten haar goede momenten zo worden afgestraft? Ik kan er dan ook niet meer van genieten.
Ik weet dat de extra hersenactiviteit de boosdoender is maar toch.

Het volgende cluster

Ik zeg nooit meer dat het goed gaat want dat is hier stilte voor de storm. Gisterenavond is haar cluster begonnen. Naast de Rivotril, tot drie keer Stesolid proberen te zetten. Ze drukte hem er ieder keer uit. Ws is het cluster vannacht doorgegaan. Maar de aanvallen zijn nu dus geruisloos en zonder enkele trekkingen niet meer te zien op de camera.Vanochtend werd het iets te stil op de bank. Ze lag muistil maar was geheel blauw dat heeft zeker een aantal minuten geduurd. Ben nog Stesolid gaan halen en de telefoon. Na de Stesolid geen enkel verschil. Toch maar weer 112 gaan bellen.
Na tien minuten was de ambulance er en kreeg zij kleur. Poef, dit was haar eerste ademstop in tien jaar.
Ik heb direct een saturatiemeter gekocht.

Een week later

Twee uur twintig in de nacht de alarmen gaan af!Ik sta binnen twee tellen naast haar bed en jawel hoor de saturatiemeter werkt! Terwijl ik daar sta komt de volgende aanval alweer en weer gaat het alarm af. De saturatie zakt naar 77 en schiet daarna snel weer omhoog gelukkig.

Het is de eerste keer deze week dat het alarm afgaat en het blijkt geen loosalarm te zijn.

Helaas kreeg zij net alweer haar derde aanval zonder dat het alarm af ging. Ws dus een lichte aanval zonder daling maar zoals afspraak opnieuw moeten couperen.

Marilou was nog niet opgeknapt van haar cluster van vorige week en daar baal ik enorm van er zaten maar zes dagen tussen. Zaterdagavond begonnen met de afbouw van 25 mg Lamictal van de 100 mg per dag, we hebben het heel lang uitgesteld maar anders kunnen we nooit beginnen aan de Keppra.
De aanvallen zijn weer heel anders. Ze ligt volledig stil geen trekkingen alleen haar ogen naar achteren gedraaid en zonder spierspanning. Soms dus heel blauw.

Ik begin zo’n enorme hekel aan de woensdag te krijgen. Op dinsdag begint de angst al, moeten we morgen de ambu bellen, eten we morgen gewoon thuis of verhuizen we met z’n allen weer richting ziekenhuis!
We twijfelen toch weer of dit geen faken spells(ademhalingsaanvallen) zijn.

Het cluster gaat sinds dinsdagnacht onverminderd door. Twee nachten niet geslapen.
Alles is weer anders. Normaal slaapt ze de laatste nacht van het cluster wel redelijk, door alle aanvallen en coupeermiddelen. Nu dus maar tot 02.30 uur.De aanvallen zijn anders haar gedrag is anders het cluster is anders, duurt langer, het maakt mij gek! Is het het cluster of zijn het ontrekkingsaanvallen van de Lamictal?

Net gaat de telefoon, een meisje van de KDC groep van Marilou is vannacht overleden, toen brak ik.

__________________

Juli 2007

Een keer heeft er nu 13 dagen tussen de clusters gezeten, ik denk toch door de Bactrimel.Marilou heeft geen goede dagen meer gehad na dit cluster. Ze blijft hangen in suf en dufheid. Ik zie nieuwe dingen: zit veel met haar ogen dicht. Zit veel te slikken en tandenknarsen. Blijft haar hoofd hard achteruit gooien waardoor zij haar evenwicht verliest bij het lopen. Dus zit zij de afgelopen dagen meer dan dat zij loopt. Ze zit niet goed in haar vel en doet raar maar ik kan niet met zekerheid zeggen dat het epi is.
Ze zit er wel dicht tegenaan alles wijst erop maar er komt niks. Vannacht ging om 04.30 uur de saturatiemeter af. Derde keer tot nu toe. Toen ik bij haar kwam kon ik niet met zekerheid zeggen dat zij een aanval had gehad de vorige twee alarmen wel.

Wat schept onze verbazing vannochtend een stralende Marilou uit bed te halen. Normaal zou haar cluster vannacht begonnen zijn. Ik heb op mijzelf veel overredingskracht moeten gebruiken haar naar het dagverblijf te brengen mijn koek is nl. op.

Het verder afbouwen van de Lamictal hadden we even uitgesteld maar vanochtend maar weer 25 mg eraf gehaald.
Duimen jullie mee?

We hebben nu een aantal maanden het beleid gevolgd maar haar reactie op de Rivotril bleef slecht. Het maakte haar onrustig kreeg enorme tremor en ademhalingsstoornissen. Daarbij zorgde het er voor dat zij niet in slaap kon komen. Zelfs niet met 30 mg Stesolid op een dag , twee dagen aanvallen twee nachten niet slapen. In haar cluster bleef zij s’avonds drie en een half uur kronkelen in bed.Maar we zaten met een dilemma, de Rivotril in combinatie zorgde er voor dat het cluster voor vijf tot zeven uur wegbleef. Met alleen Stesolid maar twee uur.

Dormicom rectaal gaf ook maar een effect van een paar uur. Frisium maakte haar vroeger hor en dol en dat durven wij niet meer te gebruiken.

We waren dus op zoek naar iets lang werkends. We gaan nu Valiumtabletten proberen naast de 30 mg Stesolid.
Ik vind het experimenteren met coupeermiddel heel lastig en beangstigend maar we moeten wat.

Eerste opstel zusje van Marilou

Tyra is zes jaar en zit in groep drie. Aan het einde van het jaar mocht zij haar opstel schrijven, ze kwam thuis met het volgende opstel:Ik droom van dat ik naar Frankrijk ging en dat ik daar ging zwemmen en dat ik Anouk ging kietelen en toen gingen we naar huis en tuis kreeg marilou een aanval en dat vin ik niet leuk en toen maakte mama mij wakker…

We doen hard ons best het leven van onze andere twee meiden door te laten gaan en je denkt(hoopt) dat zij er weinig van mee krijgen maar dat blijkt toch anders te zijn. Natuurlijk ook door het annuleren van onze vakantie naar Frankrijk