marilou opgenomen in het ziekenhuis mei 2007

Waar we al heel lang bang voor waren is vanavond gebeurd. Het begon met haar (helaas) wekelijkse cluster. Na toediening van 10 mg Steselid en Rivotril toch op bed gelegd, drie uur later een TC. Eerste keer 10 mg Stesolid geen reactie en 112 gebeld. Ondertussen de tweede 10 mg gegeven en nog geen reactie. De aanval heeft bijna drie kwartier geduurd pas op de SEH kwam zij eruit. Dat is iets wat zeer ongebruikelijk is voor Marilou.
We zijn weer zeer goed op gevangen, Marilou heeft in het Juliana Kinder Ziekenhuis status risico patient. Er stond een team van zeven artsen klaar voor ons. Aan ons de keuze of zij onze neuroloog die vanavond geen dienst had moesten bellen. Helaas was zij niet te bereiken, logisch als zij geen dienst heeft maar wel jammer!
Een andere kindje is volgens mij uit een box gehaald en Marilou ligt nu op box recht tegenover de balie, een veilig gevoel. Axel slaapt er naast. Het Ronald Mac Donald was helaas al dicht voor mij. Ik probeer hier thuis nog de slaap voor een paar uur te pakken.
Ik heb deze week elke avond in het ziekenhuis of op de EHBO gezeten. Voor onze oudste, mijn buurmeisje, vannacht mijn moeder en nu Marilou.
Hoe lang houden wij dit nog vol om op deze manier verder te leven. Ik ga gauw slapen voor ik te emotioneel word.Dscn3108_1

Weer thuis!

We hebben even twee dagen mogen proeven aan de oude Marilou, wat is het toch een leuk kindje maar gisteren is zij alweer in haar volgende cluster geschoten. Zes dagen zaten er tussen. Vier herstellende en twee ‘normale’. Net weer opnieuw kunnen lopen en toen moesten wij haar alweer platspuiten.
Het dagverblijf belde, ze bleef er weer in hangen. Met 120 km door de stad en gelukkig was zij er net uit toen ik kwam.

Daarna om 19.00 uur belde Axel, zelfde verhaal alleen was ik de avondvierdaagse voor school aan het regelen. De tweede keer met 120 km door de stad. Toen ik kwam was zij er nog niet uit maar heb ik haar licht door elkaar geschud en daar reageerde zij op. Het infuusprikken vorige week was voor haar nl. ook een trigger om eruit te komen.
Ik ga het volgende week opnieuw uitproberen.

We zijn begonnen met het afbouwen van de medicatie. Een pil Topamax per week. Morgen de tweede, bijzonder het aanvallen patroon blijft tot nu toe hetzelfde.
Woensdag een spoed overleg met SEIN op de buitenpoli. Dan moeten we spijkers met koppen slaan. Welke gaan erbij maar nog belangrijker welke moeten eraf. Ik wissel nog met de dag. Dan kies ik voor Lamictal dan voor de Depakine dan voor allebei. De grote man mag de doorslag geven.
Voorlopig ligt het uitproberen van Keppra nog niet in de buurt.

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s