Valsalva aanvallen bij Marilou maart 2007

Het gaat hier niet goed. Marilou heeft om de week een cluster wat wij nu volgens het nieuwe beleid couperen met drie maal daags 5 mg tablet Rivotril en drie maal daags 10 mg Stesolid.Alle mogelijke artsen gemobiliseerd. Begonnen bij de KA. Vrijdag een buik/nierenecho als laatste maar tot nu toe geen reden kunnen vinden voor de extra ontsporing. Wel Movicolon als probeersel gestart en de maagtablet weer gestopt.

Afspraak bij neuro gehad met de duidelijke vraag zijn we ontverantwoord bezig. Nee, volgens haar. We hebben geen keuze door de terugkerende satusgevoeligheid. KD volgens haar niet van toepassing op Marilou en Rett.
Toch nog meer de Topamax ophogen en de andere drie AED zo houden.
Bloedprikken na drie keer eindelijk gelukt in haar hand via een open systeem. Marilou heeft geen goede vaten en geen druk op de vaten.

We gaan weer terug naar Sein, de arts daar mag zich er ook weer meebemoeien.

Daarna naar onze specialiseerde Rett arts geweest. Hij heeft zitting in Veldhoven. Een uur s’middags uit en kwart over zeven s’avonds weer thuis In Zoetermeer. Een consult van twee uur. Waar vind je dat nog?

Daar te horen gekregen dat Valsalva ademhalingen de trigger zijn voor Marilou haar epilepsie.
Zij probeert doorgeslikte lucht haar lichaam uit te persen. Houd haar adem lang in.
Haar uitstoot CO2 is te hoog. Waardoor haar hersenstam op dreef raakt en haar lichaam in een storm belandt. Bloeddrukdalingen/verhogingen, bloedgas afwijkingen en hartritme stoornissen zijn het gevolg.
Deze storm mondt in haar hersen uit in epilepsieaanvallen. Een heel ingewikkeld verhaal waarnaar in Zweden volop onderzoek wordt gedaan.

Daarnaast gooit zij tijdens het lopen haar hoofd hard achteruit, verliest soms zelfs haar evenwicht .Volgens Smeets ook een ontregeling vanuit de hersenstam(Valsalva). Herkennen jullie dit?Helaas is er nog geen medicatie voor. SEIN Kempenhage heeft recent meetapparatuur ontwikkeld om dit in kaart te brengen, oftewel in staat deze informatie te kunnen koppelen aan het EEG.
Voorstel van hem een opname in Kempenhage.

Maar aangezien er nog geen behandeling is stellen wij dit uit.Marilou heeft een niet vocale epilepsie waardoor zij behandeld wordt met algemene AED. Zijn volgende voorstel is een medicijn dat er voor zorgt dat de AED directer in de hersenen gaat werken. Poeh, even laten bezinken.

Eigenlijk wist ik het wel maar het kwam heel hard aan te horen dat Marilou haar epilepsie uitzonderlijk is voor een Rett meisje van deze leeftijd. Epilepsie is bij de meeste Rett meisjes niet het probleem. Verdorie is Rett alleen niet al genoeg waarom moeten wij die uitzondering weer zijn?

Daarnaast heeft het middel Dippiperon invloed op de storm in haar lichaam en is er hoop dat dit dan de epilepsie kan beinvloeden. Deze verhogen naar twee maal daags een dosering ipv een maal daags.

Kortom alle drie gaan voor meer medicatie. Het voelt niet goed maar we staan met onze rug naar de muur. Zij is elke weekend zo vreselijk ziek.
Alle artsen viel op dat zij weinig tot geen bijwerkingen heeft van de AED.

Het moeilijkst te verkroppen zijn de dagen zonder epilepsie, ik weet dat, hoe beter zij zich voelt het cluster dichterbij komt. Ik kan er niet meer van genieten. Ik weet wat er volgt.
Dan zien wij een zeer vrolijk meisje, hard lopend door het huis, volop pratend en genieten van het leven en zo ligt zij voor dagen plat op bed zonder een vorm van spierspanning, kwijlend en niet in staat te eten of te zitten en alleen met haar ogen volgt zij ons dan nog.

Positieve van het verhaal is het herstellen van de ‘scoliose’. Marilou ontwikkelt alleen een kyfose waardoor een operatie in de toekomst niet noodzakelijk is.
opname,NVS,chirurgie,KD of Zweden?

Het duizelt mij allemaal!We zitten op een punt dat we iets moeten met Marilou. We hebben de afgelopen weken overal informatie ingewonnen.

De een zegt in langdurige opname in SEIN, de ander zo doorgaan niks veranderen. De volgende zegt meer Topamax. Weer een ander heeft het over een ander anti-epileptica. Daarna een voorstel voor een middel dat invloed heeft op de hersenen.

Dan lees ik de succesverhalen van het Ketogeen Dieet. Doe ik mijn kind dan niet tekort?
Dan weer die anstige verhalen dat het door het KD nog erger zou kunnen worden. Hoezo nog erger?
Elk verhaal van andere ouders heeft invloed op mijn gevoelens en dus op mijn keuzes en beslissingen. Waar doe ik goed aan?

Dan denk ik weer, ik ga af op wat de artsen adviseren. Geen chirurgie of NVS bij Rett enz.

Maar vandaag kwam de druppel. Onze eigen Rett arts adviseert haar te laten opnemen in een Rett Center in Zweden. Toen dacht ik oeps dit gaat echt niet goed.

Kortom ik heb er de energie niet voor om een goede beslissing te nemen. En wil eigenlijk helemaal niets.

Ik wil alleen maar samen met haar heel oud worden.

Ben benieuwd of andere ouders ook met deze gevoelens worstelen.



Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s