bezoek aan SEIN oktober 2006

na maanden wachten eindelijk onze afspraak met een arts van SEIN gehad.

Ik had een waslijst met vragen. Eerst wilden wij weten wat te doen met de vier soorten medicatie.
Het had niet zijn voorkeur maar hij wil het toch niet veranderen. Hij gaf aan terugkijkend naar de afgelopen 10 maanden afbouwen van Topamax dat dit geen goed moment is voor Marilou ivm het haar leeftijd(10 jaar, pubertijd?).

Een andere vraag was, wat is de schade voor de toekomst. Hij gaf aan dat men niet weet wat het met het brein doet. Daarna zij hij iets wat wel heel hard aankwam, hij vroeg zich af of je bij Marilou rekening moest houden met de toekomst en of je niet gewoon naar haar levensgeluk van alledag moet kijken.
Oeps, ik begreep hem!

Hij wil de Topamax zelfs nog gaan verhogen omdat zij toch recent weer zeven weken ‘aanvalsvrij’ is geweest na een extra pilletje Topamax. zij krijgt nu 2 maal daags 75 mg.
Helaas hebben nu twee weekeinden achter elkaar met een cluster gezeten en is ons de moed in de schoenen gezakt.

We hebben het uiteraard gehad over het couperen aangezien ik merk dat veel ouders hun kinderen niet of veel later couperen. Ook hij vindt net als onze eigen neuro dat wij bij een eerste aanval klein of groot direct moeten couperen ivm de statusgevoeligheid van Marilou. Hij benadrukte nog eens duidelijk dat elke epilepsie anders is en ook elk kind. Dat stelde mij toch een beetje gerust dat we wel op de goede manier bezig zijn. Ik werd toch een beetje onzeker over het couperen.

Resistent voor Stesolid is volgens hem niet mogelijk alleen bij dagelijks gebruik. Daarop gelijk mijn vraag waarom zij nu niet meer reageert op Stesolid als voorkort. Dat lag aan een andere epilepsiesoort die zij nu aan het ontwikkellen is volgens hem. We gaan nu toch starten met het couperen dmv Rivotril druppels en ik mag niet minder dan 5 druppels toedienen bij een aanval.
Als dit niet het gewenste resultaat heeft in de toekomst gaan we couperen met Frisium.

Dit bericht werd geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s