Marilou doet een wens

Marilou Doet Een Wens

In augustus 2003 schrijven wij Marilou in bij de Doe Een Wens Stichting. Met als wens een deel van de inrichting van Marilou’s kamer in het nieuwe huis. Het eerste contact verloopt al uiterst vriendelijk. Wat een ervaring. Een arts moet aangeven dat Marilou een meisje is met een levensbedreigende ziekte. Even afwachten dus.

En dan komt de brief dat Marilou’s wens vervuld kan worden. Eerst toch de schrik verwerken van het feit dat Marilou inderdaad een kwetsbaar kindje is. Maar al snel neemt de blijdschap het over.

Het wensteam komt thuis het “wenshaalbezoek” brengen. Alleen de naam klinkt al leuk! De kinderen krijgen allemaal een kadootje en het geplande uurtje van het bezoek worden er drie. Twee zeer geinteresseerde vrijwilligers vragen ons van alles. De vragen varieren van wat je het lekkerste eten vindt tot wat je het liefste doet. Drie liefste wensen van Marilou moeten wij opgeven. De Doe Een Wens Stichting kiest een snoezelkamer voor Marilou’s nieuwe kamer. Er wordt aan ons gevraagd of wij het leuk zouden vinden als haar wensvervulling op televisie wordt uitgezonden. Natuurlijk vinden wij dat hardstikke leuk, ons meisje komt dan voor de tweede keer op de buis. Wij willen ook graag iets vertellen over het Rett syndroom op televisie omdat het nog steeds een onbekend syndroom is.

Er verlopen maanden. De oplevering van het huis volgt maar dan blijkt het huis moeilijker aanpasbaar dan gedacht. Eindelijk kan de verbouwing van de garage beginnen. Uiteindelijk moet dit de nieuwe slaapkamer en badkamer van Marilou worden. Er gaat van alles mis bij de verbouwing. De waterleiding wordt geraakt, de gevel stort tot twee keer toe in maar dan in mei 2004 is de slaapkamer van Marilou klaar. De Doe Een Wens Stichting houdt nauw contact met ons en vraagt welk park wij leuk zouden vinden om op de wensdag naar toe te gaan. We kiezen voor Marilou’s favoriete park de Apenheul. Een plek zonder al teveel prikkels voor haar. De aapjes vinden vooral de kruimels in de rolstoel erg lekker. Barry Emons, een bekende van ons, gaat de snoezelkamer inrichten. We geven hem nog wat wensen maar hebben er het volste vertrouwen in.

Woensdag 2 juni gaat de grote dag worden! De dagen ervoor gebruiken we voor de laatste klussen in en rond haar kamer. De televisieploeg neemt telefonisch nog wat laatste dingen met ons door. De spanning stijgt.

De wekker gaat erg vroeg op de wensdag. Alle vijf gezinsleden tiptop gekleed voor half negen kost de nodige tijd. Oma vergezelt ons deze dag en arriveert. Het weer is nog slechter dan voorspeld maar dat mag de pret niet drukken. We halen een stralende Marilou uit bed. Zou ze het begrepen hebben wat we haar vertelden gisteravond? Gelukkig blijven de epilepsieclusters al een paar weken weg maar de angst voor een cluster op zo’n dag als vandaag is groot!

Het eerste wat Tyra (Marilou’s jongste zusje) roept als ze wakker wordt: Gaan we nu naar de aapjes? Anouk (Marilou’s oudste zusje) springt uit bed, een extra dag vrij van school en naar de Apenheul. Deze dag kan niet meer stuk.

Dan komt er een 9,5 meter lange witte limousine de straat in rijden. De kinderen springen erin en beginnen aan de vele zakken snoep en drankjes in de bar. Even passen en meten met de rolstoel maar dan vertrekken we. Onderweg spelen wij met het afscheidingsluik van de limousine tussen chauffeur Jos en ons. Net als in de film. De eerste stop is tot onze verbazing niet de Apenheul maar een manege. Na, onder het genot van koffie en gebak, kennis gemaakt te hebben met de camaraploeg vertekken wij voor een huifkartocht van een uur. Anouk is geheel in haar element. Eerst mag zij de paarden inspannen en dan ook nog op de bok de paarden mennen. Marilou geniet van het gehobbel op de Veluwe. Tyra zoekt de aapjes in het bos. Koud en nat bleef het weer helaas wel.

Uit eten met Marilou is altijd een probleem. Vaak is het restaurant te druk voor Marilou. Maar de Doe Een Wens Stichting had een uiterst rustig pannenkoekenrestaurant voor ons gevonden. Marilou’s lievelingskostje en dat van de rest van het gezin ook! De kinderen kregen weer kadootjes en wij de pannenkoekenbakker in het porselein.

We gaan op weg naar de Apenheul nog steeds per limousine. Marilou wil even slapen vooral na deze indrukken allemaal. We worden geparkeerd bij de uitgang van de Apenheul en hebben erg veel plezier aan de vlak voor de geblindeerde ramen passerende mensen. De regen komt nu echt met bakken uit de hemel, maar we lopen door een mooi park naar de aapjes. Ook hier krijgen de kinderen kadootjes van de Apenheulgids. De aapjes zitten hoog en droog, met een paraplu proberen wij ze te lokken Ook de camaraploeg trekt de aandacht. Maar op de rolstoel laten zij zich niet zien. Dan brengt het handje vol lekkers van de gids uitkomst. Marilou kijkt van onder haar regenkap naar de aapjes. Een aapje vertrekt met een haarclipje van Marilou, we hebben hem nog net te pakken. Bij Tyra en Anouk lopen zij nog even over hun armen. Af en toe denken wij aan thuis: zou daar alles goed gaan? Thuis is een andere cameraploeg de verrichtingen van Barry Emons aan het filmen in Marilou’s kamer.

Op de terugweg rijden wij helaas direct de file in. Er lijkt geen einde aan te komen en de tijd dringt. Marilou moet haar medicijnen tegen epilepsie bij de avondmaaltijd hebben. Net als wij zenuwachtig worden komt de verlossing. De Doe Een Wens Stichting heeft twee motoragenten met sirene geregeld en die halen ons en de cameraploeg uit de file. Over de vluchtstrook rijden wij langs de file richting Zoetermeer. Dat is het echte Maxima gevoel!!!! De kinderen genieten en wij ook. Met sirene rijden wij Zoetermeer in, de wijk loopt uit. Dat moet Boris zijn die Zoetermeer bezoekt. De verbazing is groot als wij uitstappen. Een heel team staat ons op te wachten. Wat een hoop mensen hebben deze dag voor ons mogelijk gemaakt.

De minuten die wij moeten wachten voor ons huis lijken uren. Hoe zal de kamer van Marilou geworden zijn? De gang is al helemaal versierd met slingers en ballonnen en Marilou’s kamer ook. Er staan kinderchampagne en lekkere hapjes. Wat een feest! Anouk en Tyra springen gelijk in het grote ballenbad. Alles is precies zoals wij gehoopt hadden. Het is een groot hoog podium in geel en oranje met deksels. Onder de deksels bevindt zich het ballenbad. In de hoek de bellenbuis met daar achter spiegels. Een ‘glow in the dark’ aquarium en een sprekend schilderij met drukknoppen Marilou is eerst nog wat beduusd van alle mensen in haar kamer en de verandering maar de grote bellenbuis trekt gelijk haar aandacht. Als de rust teruggekeerd is gaan we samen nog even terug naar haar kamer en dan begint het grote genieten. Marilou kijkt haar ogen uit!

De verrassingen houden nog niet op. Voor ons allemaal is er een fototaart met apen en een bos bloemen. Anouk krijgt een volledige tekencursusset en Tyra een K3 uitrusting met een echte meezingmicrofoon. We houden de tranen nog net binnen en dan is het tijd voor ons televisie-interview. Dan vertellen we over Marilou en de moeilijke tijden die wij meemaken. De keren dat wij dachten afscheid te moeten nemen van Marilou. De werkelijkheid van de dag dringt weer tot ons door. Toch blijft de sfeer ontspannen, wat een heerlijk team van mensen. Jammer de dag is voorbij. De drie meiden slapen direct. Axel en ik gaan samen nog wat nagenieten van de dag, de slaap wil toch nog niet komen.

De volgende morgen wordt Marilou verbaasd wakker. Eerst naar het dagverblijf en dan vanmiddag lekker spelen in haar snoezelkamer. Ik zit bijna elk uur van de dag in Marilou’s kamer. Wat is het leuk geworden! Axel is gaan werken maar van werken kwam niet veel. Dan komen de tranen, een heleboel. Zoveel lieve mensen, vaak belangenloos, die dit voor ons gedaan hebben. We weten nog steeds geen goede manier om ze te bedanken. Want LIEVERDS BEDANKT is in dit geval niet genoeg.

In augustus worden we nog een keer verwacht in de studio voor een tweede televisie-opname met Angela Groothuizen. De uitzendingen van de Doe Een Wens Stichting beginnen vanaf 15 september tot kerstavond. We kijken uit naar het filmpje van Marilou!

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Dieren, filmpjes aanvallen. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s