Brief aan bekenden

Marilouokt2000Zo klein nog en te moeten vechten voor dingen die je maar niet kunt.
De eerste stap, het woordje mamma, het wordt je zo intens gegund.
Heel even soms lijkt het te lukken, je loopt en steekt je handje uit,
maar vage hoop valt weer aan stukken, je stopt en maakt alleen geluid.
Wij voelen ons soms leeg van binnen. Het lijkt een hopeloze nacht.
Hoe kunnen we je liefde winnen? Je lost het zelf op … je lacht!

Je opa. 23 oktober 1998

Beste familie, vrienden, kennissen en bekenden,

Verpletterend was het bericht op 16 oktober van het deskundigen team van de speciale Peuterspeelgroep ‘Kiekeboe’. Ze hadden een verklaring gevonden voor de problemen en de stagnerende ontwikkeling van Marilou: het Rett Syndroom.

Marilou heeft zich ondanks de vaak voorkomende ziekteperioden, ’normaal’ ontwikkeld tot ze tien maanden oud was. Haar motorische ontwikkeling was ‘volgens het boekje’. Het was een zeer tevreden en makkelijk kind. Een echte schat, een kind uit duizenden waar we erg veel van houden. Met tien maanden kreeg zij oorbuisjes geplaatst en werd haar neusamandel gepeld vanwege de steeds terugkerende oorontstekingen en verkoudheden.

Op vakantie in Italie (Marilou was toen 13 maanden) kreeg zij twee kleine epileptische aanvallen. Eenmaal thuis was op een E.E.G. niets te zien van epilepsie. Onze ongerustheid groeide. Na enige tijd begon ze voortdurend te gillen, verloor haar spraak en gedroeg zich in zichzelf gekeerd. Nog altijd heeft ze last van nachtelijke lach- en gilbuien die heel lang kunnen aanhouden.

Op ons verzoek werden wij doorverwezen naar een kinderneuroloog. Marilou was toen 20 maanden. In een week volgden vele onderzoeken, waaronder een tweede E.E.G. In die week zette zij haar eerste stapjes los. Aan het einde van deze week kreeg zij plotseling een grote epileptische aanval als gevolg van een virusinfectie. De ambulance bracht ons naar het ziekenhuis. Daar kreeg zij een tweede aanval die met valium en zuurstof werd onderbroken. Hierop volgde een opname van bijna twee weken vol met onderzoeken en observaties. Het eerder in de week gemaakte E.E.G. bleek afwijkingen te vertonen, die op epilepsie duidden. Een derde E.E.G. volgde. Ook deze bleek afwijkingen te vertonen.

Marilou heeft wonder boven wonder leren lopen tijdens haar opname. Zes weken na het verblijf in het ziekenhuis werd een dagopname gepland met de volgende onderzoeken: M.R.I. (hersenscan), ruggemergpunctie, netvliesonderzoek, bloedonderzoek. Bovendien werden voor de tweede maal oorbuisjes geplaatst. Een onzekere periode volgde.

Op 7 juli kregen wij de uitslagen van alle onderzoeken. De artsen hadden buiten de afwijkende E.E.G.’s geen oorzaak voor de ontwikkelingsachterstand kunnen vinden. Marilou was toen bijna twee jaar en functioneerde op een leeftijd van een baby van zes maanden. Marilou werd geplaatst op de speciale Peuterspeelgroep ‘Kiekeboe’ voor ongeveer vier dagdelen in de week. Tevens werd begonnen met kinderfysiotherapie.

Intussen ging het met Marilou steeds slechter. Ze kreeg last van ademhalingstoornissen (hyperventilatie). Ze begon de hele dag met haar handen te ‘spelen’ en stopte ze constant in haar mond. Daarbij was ze erg onrustig, vertoonde stereotype gedrag en had onverklaarbare huilbuien. De andere problemen zijn te veel om op te noemen. Opvallend is dat haar contact met de buitenwereld enorm verbeterde.

Op dat moment kregen wij van het deskundigen team van ‘Kiekeboe’ het bericht, dat zij dachten aan het Rett Syndroom. Overigens een fantastisch team! Wij zijn het team dan ook heel dankbaar voor hun observaties. We weten nu dat we nog een lange weg te gaan hebben met zijn allen. Marilou zal de rest van haar leven een grote continuiteit van zorg nodig hebbben. Gelukkig hoeven wij deze ‘last’ niet alleen te dragen en staat er altijd een grote groep mensen voor haar klaar, en zeker ook voor ons. Dat hebben wij ook gemerkt tijdens haar eerste opname.

Wij hopen ook in de toekomst op jullie te mogen rekenen, nu we het nog harder nodig zullen hebben. Zo kunnen wij haar samen een zo goed mogelijk leven geven. Je kunt ons het beste helpen, door te luisteren naar ons op het moment dat wij over Marilou willen praten. Wij vragen begrip voor de momenten waarop we niet altijd even vrolijk en aardig zijn. Vraag gerust hoe het met Marilou gaat, ook al zal het antwoord niet altijd positief zijn. Marilou zal zeer waarschijnlijk nooit leren praten. Probeer toch een manier te vinden om met haar te communiceren op haar eigen niveau, maar laat je niet ontmoedigen als het niet het gewenste resultaat oplevert. Wij begrijpen als de besten dat het moeilijk is. Vooral het communiceren gaat veel makkelijker met Anouk, maar vergeet Marilou niet. Anouk weet alles en begrijpt veel van wat er met haar zusje aan de hand is. Voor kinderen zijn de woorden ‘Marilou is anders dan andere kinderen’ vaak al genoeg.

Wij zouden het op prijs stellen als ook de kinderen in haar omgeving op de hoogte worden gebracht. Ook Marilou speelt straks buiten. Probeer ons ondanks onze beperkingen als een gewoon gezin te zien. Vragen over het Rett Syndroom kun je altijd stellen. Jullie kunnen gebruik maken van onze informatie: folders, teksten van Internet en met name een videoband van andere kinderen met het Rett Syndroom. We weten nu waar we in de toekomst rekening mee moeten houden. Excuses voor deze formele manier van uitleg. De reden is dat het voor ons erg moeilijk is om aan iedereen op ieder moment het hele verhaal te vertellen, terwijl we dat wel graag willen, maar nog volop bezig zijn met verwerken van de diagnose. We vragen jullie om eventuele steunbetuigingen zoveel mogelijk schriftelijk te doen, zodat we deze op moeilijke momenten er nog eens bij kunnen pakken. De vele kaarten, brieven en bloemen die wij de afgelopen maanden mochten ontvangen zijn voor ons nog elke dag een grote steun. Ook de persoonlijke hulp, zoals de opvang van Anouk, was hartverwarmend. Wij zijn iedereen hiervoor heel dankbaar.

Axel, Leonieke, Anouk en Marilou Wiertz

Marilou Wiertz juni 1999

Het nu redelijk goed met Marilou. Ze is ruim twee en een half jaar. Ze krijgt vanaf haar tweede verjaardag dagelijks Bactrimel (antibiotica). Marilou loopt nog steeds, maar haar rompbalans wordt slechter. Ze valt veel en begint door haar enkels te zakken.

Haar laatste grote epileptische aanval was nu alweer een jaar geleden. Haar hyperventilatie heeft een extreme vorm aangenomen. Ook de stereotype handbewegingen naar haar mond zijn toegenomen. Haar handen vervormen van het speeksel en haar handfunctie is volledig weggevallen. Zeer opvallend zijn haar alerte reacties. Ze is veranderd van een autistisch meisje in een contactzoekend en spontaan meisje. Ze is erg aanhankelijk en wil dicht bij je in de buurt zijn. Haar zusje van vijf jaar kan haar zelfs aan het lachen krijgen. Haar angst voor het onbekende is weg. Dit is een hele opluchting voor haar, maar zeker ook voor ons. Er zijn duidelijk afwisselende periodes van weken waarin het goed gaat en dan weer slecht gaat. Helaas hebben net een goede periode afgesloten. Ze krijgt nu weer gil- en huilbuien. Ze is erg onrustig. Vaak gaat zo’n periode gepaard met slaapproblemen, die we tot nu toe op kunnen lossen met promethazine (hoestdrank) in een hoge dosering. Het lijkt alsof ze nu toch weer meer haar handen gaat gebruiken. Ze heeft geen last van scoliose. Wel krijgt vaker spastische spiertrekkingen. Soms lijkt het alsof weer wat woorden kan zeggen, maar dit is niet te controleren, omdat ze het maar een keer zegt.

Duidelijk is haar interesse in oudere kinderen, foto’s en schilderijen. Ze geniet van een actieve dagindeling, anders gaat ze zich snel vervelen. Vooral de kinderboerderij en het zwembad zijn favoriet.

Marilou groeit nog steeds niet goed. Ze heeft ook een periode slecht gegeten. Bovendien kost de hyperventilatie extra energie. Ze krijgt sindsdien Fantomalt (voedingsuiker) door haar voeding.

Ook heeft ze armspalkjes, wat het eten geven vergemakkelijkt. Een ander doel van de armspalkjes is het verbeteren van de handfunctie, maar daar boeken we nog geen resultaten mee.

Marilou gaat per 1 februari 1999 ongeveer drie dagen per week naar een kinderdagcentrum voor meervoudig gehandicapten en twee ochtenden naar een speciale peuterspeelgroep. In het kinderdagcentrum krijgt zij haar therapieen. Voorheen hebben we zelf alle artsen, therapeuten en hulpverleners bezocht: een hele drukke periode en eigenlijk niet vol te houden. We zijn nu met ons gezin in een rustiger vaarwater terechtgekomen. Alle aanpassingen, zoals bed, kinderstoel, autostoel en buggy zijn bij ons gelukkig soepel verlopen. We hebben zelfs een luiervergoeding en een invalidenparkeerkaart gekregen. We wachten nu op ons nieuwe huis, dat helaas niet is aangepast, omdat we het een jaar geleden hebben gekocht.

We kunnen nu volop genieten van Marilou, ondanks haar beperkingen. Vlak naar de diagnose hebben wij een soort ‘folder’ geschreven, waarin ook het syndroom wordt samengevat. Inmiddels hebben we er al zo’n 250 stuks verspreid. Nog elke dag zijn wij blij met idee. We merken dat het voor de mensen in onze omgeving veel makkelijker is om ons aan te spreken. Vele schriftelijke en andere steunbetuigingen hebben wij mogen ontvangen. Ook voor de hulpverleners die het syndroom niet kennen is het een handig middel. We geven deze ‘folder’ ook aan vriendjes en vriendinnetjes die voor het eerst bij ons komen spelen. Misschien een idee voor andere ouders.

Mochten er vragen zijn dan kan er altijd contact met ons worden opgenomen.

Axel, Leonieke, Anouk en Marilou Wiertz

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Ademhaling. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s